‘Je moet er zelf achteraan, anders gebeurt er niks’
‘Je moet er zelf achteraan,’ zegt Cees. ‘Dat heb ik wel geleerd. Als je blijft wachten, dan gebeurt er niks.’
Cees heeft niet één, maar meerdere keren kanker meegemaakt. ‘Ik zeg altijd: twee, tweeënhalve keer,’ vertelt hij nuchter. ‘En elke keer leer je weer iets nieuws.’ Wat telkens terugkomt, is zijn eigen houding. ‘Als mijn gevoel zegt dat het niet goed is, dan ga ik dóór. Dan laat ik me niet wegsturen.’
De eerste keer: prostaatkanker
De eerste keer dat Cees met kanker te maken kreeg, ging het om prostaatkanker. ‘Ik had in mijn omgeving gezien wat dat kan betekenen,’ vertelt hij. ‘Daardoor was ik er zelf ook alerter op.’
Toen hij signalen merkte, ondernam hij direct actie. ‘Ik ben naar de huisarts gegaan en ik wilde er vaart achter,’ zegt hij. ‘Ik had geen zin om weken te wachten op doorverwijzingen.’
Die houding wierp zijn vruchten af. ‘Omdat ik er zo bovenop zat, werd het relatief snel ontdekt,’ vertelt hij. ‘En dan kun je ook sneller handelen.’
Cees koos voor een operatie. ‘Dat voelde voor mij het beste. Weg is weg,’ zegt hij. Het herstel verliep voorspoedig. ‘Daar ben ik eigenlijk vrij snel van opgeknapt,’ zegt hij. ‘Achteraf denk ik: dat is allemaal nog goed gegaan.’
Die ervaring heeft hem gevormd. ‘Je leert: als je zelf doordrukt, gaat het sneller. En dat kan gewoon verschil maken.’
‘Dat is geen kanker’… toch wel
Niet veel later kwam er opnieuw iets op zijn pad. ‘Ik ontdekte een plekje in mijn mond,’ vertelt Cees. ‘Beetje rood, niets bijzonders misschien, maar mijn gevoel zei: dit klopt niet.’
Bij de eerste klachten in zijn keel was Cees al duidelijk. Via de huisarts kwam hij bij de specialist terecht. ‘De specialist dacht dat het een ontsteking van de keelamandel was en schreef een antibioticakuur voor. Ik zei nog: als de antibioticakuur niet helpt, dat moet het eruit.’
De specialist legde uit dat er dan eerst nog een biopt genomen moest worden voor er een verdere behandeling zou volgen. ‘Ik zat toch al in die stoel en was niet van plan weer weken te wachten.’ En zo werd de biopt direct genomen.
De arts gaf nog aan dat Cees zich geen zorgen hoefde te maken en dat het geen kanker is. Cees haalt zijn schouder op. ‘Een week later werd ik gebeld en bleek het toch kanker te zijn.’
Het bleek een zeldzame vorm van kanker in zijn keelamandel, veroorzaakt door het HPV-virus. ‘Toen begon het circus opnieuw en ben ik uiteindelijk 35 keer bestraald.’
Ook tijdens zijn behandeling bleef Cees scherp. ‘Vóór de bestralingen moesten er eerst kiezen getrokken worden. Ik moest een afspraak maken bij de tandarts.’ Cees schudt zijn hoofd. ‘Ik zei dat ze alle foto’s hadden en wisten wat er moest gebeuren. Niet veel later zat ik bij de kaakchirurg.’
Wat Cees typeert, is zijn directheid in het zorgsysteem. ‘Als iets niet goed voelt, dan zeg ik dat gewoon,’ vertelt hij. ‘Zo win je weken en dat kan echt het verschil maken.’
Leven met scherpte
Sindsdien is hij alerter dan ooit. ‘Je blijft scherp,’ zegt hij. ‘Als ik iets voel wat niet klopt, dan wacht ik niet af.’
Hij geeft een voorbeeld. ‘Een jaar geleden had ik weer zoiets. Een plek op mijn arm. Ze zeiden: het lijkt niks. Ik zei: ik wil toch verder kijken.’ Uiteindelijk bleek ingrijpen alsnog nodig. ‘Dan denk ik: zie je wel. Dat risico neem ik niet meer.’
Die alertheid geldt ook voor zijn omgeving. ‘Toen mijn vrouw iets kreeg, stond ik meteen aan,’ zegt hij. ‘Dan stijgt de spanning gelijk. Je kijkt er toch anders naar als je het zelf hebt meegemaakt.’ Gelukkig bleek het in geval van zijn vrouw vals alarm.
De stap naar het IPSO-centrum
Cees kwam bij het Toon Hermans Huis Emmeloord terecht tijdens een open dag. ‘Ik wist eigenlijk niet goed wat het was,’ vertelt hij. ‘Dus mijn vrouw en ik dachten: laten we gewoon eens gaan kijken.’
Zijn eerste indruk? ‘Aardig blanco,’ zegt hij. ‘Maar het bleek toch heel anders dan je misschien verwacht.’
‘Het is gewoon gezellig,’ zegt hij. ‘Mensen praten met elkaar, er wordt gelachen. Ja, er wordt ook over ziekte gepraat, maar dat is niet alles.’
Hij bleef terugkomen. ‘En van het één kwam het ander,’ vertelt hij. Inmiddels is hij actief als vrijwilliger. ‘Er moest wat opgeknapt worden, muren moesten geschilderd worden, en iemand vroeg: weet jij iemand? Ik zei: ik help wel.’
‘Zo rol je erin,’ zegt hij. ‘En uiteindelijk voel je je gewoon betrokken.’
Meer dan kanker alleen
Cees merkt dat veel mensen een verkeerd beeld hebben van een IPSO-centrum. ‘Ze denken: dat is een plek waar het alleen maar over ellende gaat,’ zegt hij. ‘Maar dat is echt niet zo.’
‘Er wordt hier gelachen,’ benadrukt hij. ‘Er zijn dagen dat het woord kanker niet eens valt.’
Juist die balans maakt het waardevol. ‘Je doet leuke dingen samen, we zijn op excursie bij bedrijven in de regio geweest, we praten over van alles,’ zegt hij. ‘En als het over ziekte gaat, dan komt dat vanzelf. Maar het hoeft niet.’
Je hoeft niet alles uit te leggen
Wat het volgens Cees makkelijker maakt dan praten met naasten, is de herkenning. ‘Thuis is het anders,’ zegt hij. ‘Je partner heeft het vaak nog moeilijker dan jijzelf.’
‘In een IPSO-centrum zoals het Toon Hermans Huis praat je met mensen die snappen hoe het is,’ zegt hij. ‘Je hoeft niet alles uit te leggen. Dat maakt het lichter.’
Het ontstaat vanzelf. ‘Soms hoor je pas na weken wat iemand heeft meegemaakt. Ik praat heel makkelijk, maar niet iedereen is hetzelfde’ zegt hij. ‘Dat komt gewoon terloops, op ieders eigen manier en tempo.’
Over die drempel
Toch ziet hij dat veel mensen niet komen. ‘Die drempel is hoog,’ zegt hij. ‘Mensen weten niet goed wat het is, of denken dat het zwaar is.’
Hij begrijpt dat wel. ‘Het is ook een vorm van erkennen,’ zegt hij. ‘Dat je ziek bent. Dat je hulp nodig hebt.’
Maar juist daarom zegt hij: ‘Ga gewoon eens kijken. Dan merk je vanzelf dat het anders is dan je denkt.’
Wat het hem heeft gebracht
Voor Cees is één ding duidelijk: ‘Praten helpt,’ zegt hij. ‘Het maakt het voor jezelf makkelijker.’ Hij denkt even na. ‘Je moet het zelf doen. Niemand kan het voor je oplossen.’ En dan: ‘Maar je hoeft het niet alleen te doen.’
Zijn advies
Voor mensen die twijfelen, is hij duidelijk: ‘Ga eens kijken. Echt. Je hoeft niks. Je hoeft niet te praten als je dat niet wilt.’ Hij glimlacht. ‘Maar alleen al het feit dat je er kán praten met mensen die het begrijpen… dat scheelt enorm.’
Cees sluit af: ‘En het is echt geen ziekenboeg hoor. Er wordt hier gewoon gelachen.’
Door heel Nederland zijn er ruim 100 IPSO-centra voor iedereen die geraakt is door kanker; (ex-)patiënten, naasten en nabestaanden.