‘Ik dacht echt: dit is einde verhaal,’ zegt Els. ‘Ik wil nog niet dood.’

Els kwam niet zomaar binnenlopen bij het Toon Hermans Huis in Emmeloord. ‘Ik had al eens gehoord: ga daar eens kijken, dat is wel iets voor jou,’ vertelt ze. ‘Maar ik dacht alleen maar: daar zitten mensen hun verhalen te vertellen… zit ik daar nou op te wachten?’ Toch voelde ze dat ze iets miste. ‘Soms wil je gewoon even je verhaal kwijt. En soms juist helemaal niet. Maar het is wel fijn als iemand het begrijpt.’

Uiteindelijk zette ze de stap. ‘Ik weet niet waarom, maar op een dag dacht ik: ik ga gewoon. En dat was precies het juiste moment.’

Leven vóór en ná

Drie jaar geleden veranderde alles. ‘Voor de diagnose was ik veel actiever,’ zegt Els. ‘Ik werkte meer en ik was minder moe. Ik had geen behandelingen. Gewoon… een ander leven.’

Al langere tijd voelde ze zich niet goed, maar een duidelijke verklaring bleef uit. ‘Ik had veel pijnklachten. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose prikkelbare darm. Daar moest ik het mee doen.’ Tot het écht niet meer ging. ‘Ik lag op een gegeven moment over de grond van de pijn. Toen dacht ik: zo kan het niet verder.’

Een CT scan bracht een schokkende uitslag. ‘Er zat een grote tumor in mijn dunne darm. Die drukte alles dicht. Toen ging het ineens heel snel: ik werd doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek waar ik geopereerd ben.’

Maar het verhaal stopte daar niet. ‘Er zitten uitzaaiingen in mijn buikvlies. Die kunnen niet weggehaald worden,’ zegt ze nuchter. ‘Dus het is nu kijken hoe lang het rustig blijft.’

Leven met onzekerheid

Sinds anderhalf jaar krijgt Els maandelijks een injectie. ‘Die remt de groei en helpt tegen de klachten.’ Tot nu toe met resultaat. ‘Het is stabiel. Dat is echt heel fijn.’

Toch blijft de realiteit aanwezig. ‘In het begin dacht ik echt: ik heb nog maar een paar maanden.’ Ze slikt even. ‘Ik heb vrij jonge kinderen… dat is dan waar je meteen aan denkt.’

Inmiddels kijkt ze anders naar de toekomst. ‘Het is een langzaam groeiende vorm, dus ik heb hopelijk nog tijd. Dat geeft wel rust.’ Maar makkelijk wordt het nooit. ‘Soms denk ik gewoon: waarom ik? Dat hoort er ook bij.’

Doorgaan, en tegenkomen wat niet meer lukt

De eerste periode stond vooral in het teken van herstellen en doorgaan. ‘Ik wilde zo snel mogelijk weer werken. Alles moest weer normaal worden.’ Maar dat bleek niet realistisch. ‘Langzaam kom je erachter: dat gaat niet meer zoals eerst.’

Nu werkt ze nog 12 uur per week. ‘Twee ochtenden. En dat is eigenlijk mijn max.’ Dat besef kostte tijd. ‘Ik heb daar echt tegen gevochten. Maar het gaat ook ten koste van de rest van je dagen als je te veel wilt.’

Wat ook veranderde, is haar plek in de wereld om haar heen. ‘In het begin is er heel veel aandacht, veel hulp. Maar dat wordt minder. En dat is ook logisch. Het leven van anderen gaat door.’ Ze pauzeert. ‘Maar jij zit er nog middenin.’

‘Ik wil mijn kinderen niet belasten. Mijn moeder niet ongerust maken. Op mijn werk wil ik er ook niet steeds over praten. Dus ja… waar ga je dan heen met je verhaal?’

De stap naar binnen

Dat was precies wat haar uiteindelijk richting het IPSO-centrum bracht. ‘Ik dacht: misschien is dit een plek waar ik niet alles hoef uit te leggen. Waar mensen snappen hoe het voelt.’

De eerste keer was spannend. ‘Ik vond het echt een drempel. Maar toen ik binnenkwam…’ ze glimlacht, ‘toen voelde het meteen goed.’

Ze werd warm ontvangen. ‘Gewoon een kop koffie, vriendelijke mensen. Heel laagdrempelig.’ Al snel schoof ze ook aan bij een activiteit. ‘De volgende dag was er een bloemschikochtend. Ik kon aansluiten en dat was zó fijn. Gewoon gezellig, praten, lachen. Even niet alleen maar bezig zijn met ziek zijn.’

‘Toen dacht ik echt: wat ben ik blij dat ik dit gedaan heb.’

Anders dan verwacht

Ook Els had een bepaald beeld vooraf. ‘Ik dacht: het wordt een zwaarmoedige toestand. Veel huilen, veel zware verhalen.’ Ze schudt haar hoofd. ‘Maar dat is het helemaal niet.’

‘Er wordt juist gelachen,’ zegt ze. ‘Je doet leuke dingen samen. En als het over ziekte gaat, dan gebeurt dat vanzelf maar het hoeft niet.’

Dat maakt het verschil. ‘Ik heb ook weleens met lotgenoten gezeten waar mensen alles over je heen storten. Dan denk ik: dit is niet wat ik wil.’ In het IPSO-centrum ervaart ze dat anders. ‘Het is in balans. En dat voelt prettig.’

Leren en erkennen

Naast ontspanning vindt Els ook informatie en herkenning. Zo bezocht ze een bijeenkomst over palliatieve zorg. ‘Eerst dacht ik: dat wil ik nog helemaal niet horen. Dat schuif ik liever weg.’ Maar ze ging toch. ‘En dat was eigenlijk heel waardevol.’

‘Je leert wat er mogelijk is. Wat er geregeld kan worden. Dat geeft rust.’ Ook herkenning speelt een rol. ‘Andere mensen zitten in dezelfde fase. Die delen hun ervaringen. Dan denk je: oh ja, zo kan het ook.’

Niet alleen

Els heeft een sterke kring om zich heen. ‘Ik heb hele lieve vriendinnen,’ zegt ze. ‘Eén vriendin gaat altijd mee naar het ziekenhuis.’ Ook haar moeder is nauw betrokken. ‘Voor haar is het denk ik het moeilijkst. Je kind ziek zien, dat lijkt me verschrikkelijk.’ Ze overweegt om haar een keer mee te nemen naar het Toon Hermans Huis Emmeloord.

Toch blijft één besef overeind: ‘Uiteindelijk moet je het zelf doen,’ zegt ze. ‘Het verwerken, het omgaan met alles. Dat kan niemand voor je overnemen.’

Ze denkt even na. ‘Maar het helpt wel als je het niet alleen hoeft te doen.’

Een advies aan anderen

Voor mensen die twijfelen om binnen te lopen, heeft Els een duidelijke boodschap. ‘Doe het gewoon. Ga een keer kijken.’

Ze glimlacht. ‘Het is misschien een drempel, maar je wordt echt warm ontvangen.’ En wat het oplevert? ‘Meer dan je denkt. Je hoeft niet te praten als je dat niet wil. Maar het gevoel dat je ergens bent waar mensen het begrijpen… dat is heel fijn.’

‘En je lacht hier ook gewoon,’ voegt ze toe. ‘Dat maakt het misschien wel het belangrijkste.’