Leven in de wachtstand

‘Je denkt dat je gewoon even naar het ziekenhuis gaat,’ zegt Jim. ‘En een half uur later zit je daar met de boodschap: je hebt kanker. Dan verandert alles.’

Jim (52) woont sinds 2000 in Nederland. Oorspronkelijk komt hij uit Schotland; hij kwam hier om te werken en bleef voor de liefde. Samen met zijn vrouw Marjoleine heeft hij drie kinderen. ‘Ze zijn allemaal tieners of jongvolwassenen,’ vertelt hij. ‘Ze snappen het wel, maar dat maakt het niet minder heftig. Voor niemand.’

De diagnose
Vanaf oktober vorig jaar liep Jim al maanden rond met klachten. ‘Ik ben meerdere keren bij de huisarts geweest. Telkens werd gezegd: het is een verstopping, het komt wel goed.’ Kanker kwam niet eens in hem op. ‘Dat verwacht je gewoon niet.’

Na verwijzing naar het ziekenhuis kwam de waarheid hard binnen. ‘Na de endoscopie zat ik een half uur later in de stoel. ‘Je hebt een tumor’, zeiden ze. Vijfeneenhalve centimeter, heel dichtbij een cruciale plek. Te groot om meteen te opereren.’

‘Mijn wereld stond in één klap stil. Ik ging erin met het idee: ze vinden vast iets kleins. En ineens is het serieus, levens veranderend.’

Behandeling en onzekerheid
In november startte het behandeltraject: bestraling gecombineerd met chemotherapie, tot net vóór kerst. ‘Ik had gehoord dat het zwaar zou zijn,’ zegt Jim. ‘Maar je kunt je niet voorstellen hóe zwaar. Vooral de pijn. Dat was echt heftig.’

Toch ging hij door. ‘Je moet wel. Je hebt geen keuze.’ Inmiddels zijn de eerste resultaten voorzichtig positief. ‘De tumor is een stuk kleiner geworden. Dat is goed nieuws.’ Tegelijk blijft de onzekerheid groot. ‘Volgende week krijg ik weer een endoscopie. Dan hoor ik wat de uitslag is. Of het nog opereren wordt, of misschien een stoma… of, heel misschien, dat het weg is.’

‘Alles in mijn leven voelt nu als wachten. Wachten op uitslagen. Wachten op een plan. Wachten op wat er gaat gebeuren.’

Van actief naar stilstand
Vóór zijn diagnose leidde Jim een druk en actief leven. ‘Ik werkte vier dagen per week, maar wel in een best pittige baan. En daarnaast was ik eigenlijk altijd aan het bewegen.’ Hardlopen was een belangrijk onderdeel van zijn leven. ‘Ik liep veertig tot vijftig kilometer per week. Ik trainde voor halve marathons die ik ook in Schotland wilde lopen, met heuvels en al.’

Na de behandeling viel dat volledig weg. ‘Niet alleen lichamelijk,’ zegt hij, ‘maar vooral mentaal. Ik kon mezelf er gewoon niet toe zetten.’ Elke gedachte om weer te beginnen werd vooruitgeschoven. ‘Wacht eerst de volgende scan maar af. Wacht eerst dat gesprek maar af. Zo bleef ik het uitstellen.’

‘Ik ben nu weer een beetje aan het rennen,’ zegt hij. ‘Maar zelfs dat voelt nog voorlopig. Want ja… wat als ik straks een stoma krijg? Dan begint het hele afstemmen weer opnieuw.’

Alles gaat door…behalve jij
Wat Jim het meest raakt, is het verschil tussen zijn binnenwereld en de buitenwereld. ‘In het begin leeft iedereen intens mee. Telefoontjes, kaartjes, berichtjes.’ Maar na verloop van tijd wordt het stiller. ‘Logisch ook. Mensen gaan verder met hun leven.’

Zijn kinderen gaan naar school en werk, zijn vrouw moet door. ‘En ik doe ook alsof ik doorga,’ zegt hij eerlijk. ‘Ik laat aan de buitenkant zien: het gaat wel.’ Maar vanbinnen voelt het anders. ‘In mijn hoofd staat alles gewoon stil.’

‘Je leeft met één grote vraag: wat nu?’

De weg naar IPSO-centrum Wij Allemaal
Jim hoorde voor het eerst over IPSO-centrum Wij Allemaal in Purmerend via een vriendin. ‘Haar vader was terminaal ziek. Zij kwam vaak bij IPSO-centrum Huis aan het Water in Katwoude.’ Toen Jim later zelf ziek werd, kwam dat weer in zijn gedachten. ‘Ik reed er vaak langs. Maar ik ging nooit naar binnen.’

Tot die ene dag. ‘Ik weet eigenlijk niet waarom, maar ik stopte en liep gewoon naar binnen.’ Zonder afspraak, zonder plan. ‘Het voelde meteen rustig. Er werd geluisterd. Geen druk, geen verwachtingen.’

Desondanks was zijn eerste indruk wel twijfelend. ‘Ik dacht: dit is misschien vooral voor oudere mensen. Mensen die hier komen om koffie te drinken en te klagen.’ Hij lacht. ‘Dat was echt mijn eerste gevoel.’

Wat hem overtuigde om terug te komen, was de aandacht. ‘De gastheer van Wij Allemaal belde me later. Die zei: ik merkte aan alles dat dit het voor jou nog niet helemaal was. En dat klopte ook. Dat hij dat zó goed aanvoelde zonder dat ik het aangaf maakte indruk.’

Geen moeten, alleen mogen
Wat Jim waardeert, is dat niets verplicht is. ‘Je hoeft hier niet in een kring te zitten en je hele verhaal te vertellen.’ Er is geen ‘moeten’ maar alles mag. ‘Je kunt gewoon een kop koffie drinken. Praten over sport, werk, het leven. En ja, soms ook over ziekte. Maar niet alleen maar dat.’

‘Dat had ik vooraf niet verwacht,’ geeft hij toe. ‘Ik dacht: we gaan allemaal praten over kanker. Hoe het ontstaan is, hoe erg het is. Maar daar ging het helemaal niet over.’

Werk en ondersteuning
Over zijn werkgever is Jim uitgesproken positief. ‘Vanaf dag één was er begrip. Mijn leidinggevende zei: doe wat goed voelt. Werk vanuit huis, of niet. Het maakt niet uit.’

Op een gegeven moment nam hij bewust afstand. ‘Ik merkte dat ik sneller geïrriteerd raakte. Dan weet je: dit gaat niet goed.’ Er kwam ruimte voor mentale ondersteuning, onder andere via een psycholoog. ‘Dat hielp enorm. Niet alleen mijn lichaam kreeg aandacht, maar ook mijn hoofd.’

Wat hij mist, is informatie buiten het medische traject. ‘Over voeding bijvoorbeeld. Of mentale begeleiding.’ Hij zucht. ‘Je wordt doorgestuurd naar de gekste sites. Op een gegeven moment stop je gewoon met zoeken.’

Vooruitkijken
De komende week is spannend. ‘Dan weet ik meer,’ zegt Jim. ‘En eerlijk: ik hoop gewoon dat dit hoofdstuk afgesloten kan worden.’

‘Een stoma? In het begin dacht ik: als het moet, dan moet het. Maar hoe dichterbij het komt, hoe lastiger het voelt.’

Wat hij het liefst zou willen? Jim hoeft niet lang na te denken. ‘Dat ik over een tijd kan zeggen: dit hebben we gehad. En dat we daarna gewoon weer verder kunnen. Weer leven.’


Door heel Nederland zijn er ruim 100 IPSO-centra voor iedereen die geraakt is door kanker; (ex-)patiënten, naasten en nabestaanden.