ipso logo mobiel
ipso logo header

Nieuwsberichten

Nederland in top 10 kankerincidentie wereldwijd

03 februari 2017

 

Nederland staat 8e op de lijst van landen waar kanker het meeste voorkomt. Dat blijkt uit cijfers van de Wereldgezondheidsorganisatie. Volgens de nieuwste Nederlandse cijfers komt huidkanker het meeste voor, gevolgd door darm-, borst- en longkanker. Op Wereldkankerdag slaan alle organisaties in Nederland die zich bezighouden met kanker de handen ineen om gezamenlijk aandacht te vragen voor deze voor de patiënt en zijn naaste ingrijpende ziekte.

Uit de internationale cijfers van de Wereldgezondheidsorganisatie, die zijn aangepast naar leeftijd, blijkt dat vrouwen in Nederland op de 4e plaats staan voor de incidentie van kanker vergeleken met vrouwen uit andere landen. De mannen in Nederland staan op de 16e plaats vergeleken met die uit andere landen. Voor wat betreft mannen en vrouwen samen bekleedt Nederland de 8e plaats met 304,8 nieuwe gevallen van kanker op de 100.000 inwoners. Denemarken is ‘s werelds koploper met 338,1 gevallen van kanker per 100.000 inwoners.

Volgens de nieuwste cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie, beheerd door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), was huidkanker in 2016 met 15.836 nieuwe gevallen de meest voorkomende kankersoort in Nederland, gevolgd door darm-, borst- en longkanker. Bij de mannen stond in 2016 prostaatkanker nog steeds op nummer 1, bij vrouwen was dat borstkanker. In totaal werden er 108.402 nieuwe gevallen van kanker vastgesteld in 2016, 2.500 meer dan in het jaar daarvoor.

In aanloop naar Wereldkankerdag, 4 februari 2017, slaan de gezamenlijke organisaties in Nederland die zich bezighouden met kanker de handen ineen. Voor het derde jaar op rij zetten zij zich in om aandacht te vragen voor kanker. Het gaat om een brede samenwerking tussen organisaties actief in kankerbestrijding, patiëntenzorg, onderzoek, voorlichting, preventie en (na)zorg.

Met het thema Wij kunnen. Ik kan. wordt het publiek in Nederland opgeroepen om stil te staan bij wat we allemaal zelf kunnen doen voor onszelf en een ander als het om kanker gaat. Dit jaar wordt de naasten van mensen die kanker hebben (gehad) centraal gezet.

In aanloop naar Wereldkankerdag houden de samenwerkende organisaties in Nederland een speciale actie om de naasten van mensen met kanker te bedanken voor hun zorg, begeleiding en steun. Het gaat om onder andere familieleden, goede vrienden en collega’s die ieder op hun eigen manier mensen met kanker bijstaan. Ook organiseren diverse organisaties eigen activiteiten zoals open dagen en lezingen. Op de gezamenlijke website www.wereldkankerdag.nl staat meer informatie over en een overzichtelijke landkaart van speciale activiteiten.

In Nederland werken een groot aantal organisaties mee aan Wereldkankerdag zoals: KWF Kankerbestrijding, IPSO, Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL), Wereld Kanker Onderzoek Fonds, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), Care for Cancer en nog vele anderen. Een volledig overzicht is te vinden via www.wereldkankerdag.nl.

Wereldkankerdag 2017: Aandacht voor naasten

10 januari 2017

De naasten van mensen met kanker verdienen aandacht
. Dat is de gezamenlijke oproep van een grote groep organisaties in aanloop naar Wereldkankerdag 2017. Vandaag lanceren zij een nieuwe landelijke actie om de naasten van mensen met kanker te bedanken voor hun inzet.

Wereldkankerdag 2017

Op 4 februari 2017 is het Wereldkankerdag. Overal ter wereld wordt dan aandacht besteed aan de ziekte waar een op de drie Nederlanders gedurende het leven mee te maken krijgt: kanker. Een ziekte die heel ingrijpend is voor de persoon die kanker heeft maar ook voor zijn of haar omgeving waaronder partners, kinderen, familieleden, goede vrienden en collega’s. Zij zorgen en begeleiden vaak intensief, met veel liefde en geduld maar hebben ook te maken met verdriet en onzekerheid.

Dit jaar staan tientallen organisaties in Nederland die zich bezighouden met kankerbestrijding, patiëntenzorg, onderzoek, voorlichting, preventie en (na)zorg gezamenlijk stil bij de naasten van mensen die geconfronteerd worden met kanker.
Dit doen zij met de actie Samen in actie voor de naasten, doe ook mee!

Door het gezamenlijk presenteren van de Wereldkankerdagactiviteiten willen zij de bewustwording rondom kanker vergroten en stimuleren dat mensen met kanker en hun naasten de weg naar passende zorg en ondersteuning weten te vinden. Op www.wereldkankerdag.nl is behalve informatie over de actie een interactieve landkaart te vinden die vele tientallen activiteiten weergeeft die rondom Wereldkankerdag door het hele land heen plaatsvinden.

Activiteiten IPSO-leden

Een groot aantal inloophuizen houdt op of rondom 4 februari een open dag, waarop geïnteresseerden kunnen kennismaken met psychosociale zorg en ondersteuning. Op een aantal plaatsen in Nederland worden dit jaar opnieuw Wereldkankerdagrozen uitgedeeld door vrijwilligers van de inloophuizen. Ook enkele psycho-oncologische centra organiseren een evenement. Alle activiteiten zijn te vinden op de interactieve kaart op www.wereldkankerdag.nl.

Oproep

De gezamenlijke organisaties achter de Nederlandse editie van Wereldkankerdag roepen iedereen op om de naasten van mensen met kanker of diegenen die belangrijk zijn (geweest) tijdens hun ziekte te bedanken voor hun liefde, zorg en steun. Dit kan met een speciale Wereldkankerdag-attentie naar keuze, die vanaf vandaag kan worden besteld via www.wereldkankerdag.nl. Op 4 februari 2017 kan deze bij de naasten worden bezorgd.

Nationale en internationale samenwerking

Wereldkankerdag is door de Union for International Cancer Control (UICC) uitgeroepen tot internationale bewustwordingsdag rondom kanker. Ieder jaar is het op 4 februari wereldwijd Wereldkankerdag. In Nederland werken een groot aantal organisaties mee zoals: KWF Kankerbestrijding, IPSO, Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL), Wereld Kanker Onderzoek Fonds, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), Care for Cancer en nog vele anderen.

De speciale actie voor naasten wordt ondersteund door Topbloemen.nl en DagjeWellness.nl.

Pleidooi voor betere organisatie psychosociale zorg voor gezinnen

19 november 2016
Nederland telt 75.000 kinderen van wie een ouder kanker heeft. Veel van deze gezinnen hebben behoefte aan psychosociale zorg en ondersteuning. Zij lopen echter aan tegen lange wachtlijsten in de GGZ, of weten de weg naar informele zorg niet te vinden. Behandelaars weten vaak ook niet goed waar zij mensen met kanker en hun naasten naar kunnen verwijzen.

De Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties pleit ervoor dat psychosociale zorg landelijk beter georganiseerd wordt, en dat deze in de basisverzekering wordt opgenomen. Dit pleidooi wordt ondersteund door IPSO.

In onderstaand nieuwsitem van RTL Nieuws komen NFK-directeur Arja Broenland, patiënte Claire en psycholoog Nel Kleverlaan van 't Praethuys aan het woord.

Psychosociale zorg bij kanker moet in basispakket

10 juni 2016
Vele duizenden mensen vinden dat psychosociale zorg bij kanker onmisbare zorg is die vergoed moet worden uit het basispakket. Dit blijkt uit de petitie ‘Minder kopzorgen bij kanker’ die Patiëntenkoepelorganisatie Levenmetkanker (LMK) 7 juni jl. aan de voorzitter van de Vaste Commissie voor VWS heeft aangeboden.
Elk jaar krijgen 100.000 mensen in Nederland te horen dat zij kanker hebben. Een diagnose die inslaat als een bom. Niet alleen bij degene die kanker heeft, maar ook bij de partner, ouders, kinderen en andere naasten. De eerste aandacht gaat uit naar behandeling van de ziekte, naar overleven, terwijl ook de psychische gevolgen vaak groot zijn.

Tussen wal en schip

Ongeveer één derde van alle patiënten heeft behoefte aan psychosociale zorg. Zij leven met problemen als angst, somberheid, woede of vermoeidheid. Dit zijn klachten die kunnen vallen onder de ‘aanpassingsstoornis’. Problemen die zijn ontstaan dóór de diagnose kanker. Deze mensen hebben gespecialiseerde zorg nodig. De aanpassingsstoornis wordt echter niet meer vergoed uit het basispakket. Hierdoor vallen veel kankerpatiënten tussen wal en schip. Of zij moeten de zorg zelf betalen of zij krijgen onterecht een ‘zwaardere’ diagnose (zoals depressie), zodat de zorg wel vergoed wordt.

Krachtenbundeling

In het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologische Zorg (PSOZ) hebben LMK en haar partners uit het veld, waaronder IPSO, de krachten gebundeld. De visie van het Landelijk Overleg PSOZ is, dat psychosociale zorg voor mensen met kanker, laagdrempelig en betaalbaar dient te zijn, en altijd een integraal onderdeel van kwalitatief hoogstaande oncologische zorg. De petitie van LMK onderstreept het belang van deze visie.

Juiste en gepaste behandeling

Om de waarde en kwaliteit van psychosociale zorg te borgen is, in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) en onder procesbegeleiding van het Trimbos Instituut, de richtlijn aanpassingsstoornis bij kanker opgesteld. Deze richtlijn is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding en in samenwerking met de beroepsverenigingen en LMK ontwikkeld. De richtlijn maakt dat er juist en gepast geïndiceerd kan worden, wat onder- en overbehandeling voorkomt. En belangrijker nog: dat de patiënt de juiste behandeling krijgt. Het draagvlak hiervoor in de maatschappij is groot: ruim 16.000 mensen pleiten voor opname van de aanpassingsstoornis bij kanker in het basispakket.

Expertmeeting

Op 15 juni vindt er een expertmeeting met o.a. minister Schippers plaats, om verder te praten over de toegankelijkheid van de psychosociale zorg voor mensen met kanker. Tijdens het Algemeen Overleg Pakketbeheer in de Tweede Kamer op 16 juni wordt besproken of de aanpassingsstoornis weer wordt opgenomen in het basispakket.

Stichting Roparun steunt deskundigheidsbevordering IPSO-leden

04 mei 2016

Stichting Roparun stelt een bedrag van € 475.000 ter beschikking als bijdrage voor deskundigheidsbevordering voor de bij IPSO aangesloten inloophuizen en psycho-oncologische centra. De IPSO-leden krijgen de komende drie jaar toegang tot een uitgebreid trainingsaanbod zodat zij mensen in de palliatieve fase van hun leven zo goed mogelijk kunnen begeleiden.


Michael Beenhakker, directeur Stichting Roparun: “De bijdrage voor deskundigheidsbevordering van vrijwilligers en professionals die mensen met kanker, hun naasten en nabestaanden begeleiden, raakt echt de kern waar Roparun het voor doet: Leven toevoegen aan de dagen, waar vaak geen dagen meer kunnen worden toegevoegd aan het leven. Het trainen van deze vrijwilligers en professionals die palliatieve zorg verlenen bevordert de kwaliteit waarop zij die ondersteuning kunnen bieden. Hiermee zorgen we ervoor dat iedereen die in Nederland een inloophuis of psycho-oncologisch centrum binnen loopt, verzekerd is van de beste zorg.”

Sonja Robben, directeur Stichting IPSO: "Om de bezoekers van de bij IPSO aangesloten inloophuizen en psycho-oncologische centra kwalitatief goede psycho-oncologische zorg en ondersteuning te kunnen bieden is opleiding en training van de vrijwilligers en medewerkers een eerste vereiste. Met de steun van Roparun is IPSO in staat om de komende drie jaar de deskundigheid te borgen en verder uit te bouwen. De keuze van Roparun om de IPSO-instellingen financieel te ondersteunen is een directe keuze voor het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met kanker en hun naasten."

Jubileumeditie

Dit jaar start de 25ste editie van de Roparun. De teams vertrekken op zaterdag 14 mei in Parijs en Hamburg. Op maandag 16 mei finishen de teams op de Coolsingel in Rotterdam. De inschrijvingen zijn inmiddels van start gegaan. Teams kunnen zich via www.roparun.nl/editie25 inschrijven voor deze jubileumeditie.

Over de Roparun

De Roparun is een estafetteloop van meer dan 500 kilometer van Parijs en Hamburg naar Rotterdam. Ruim 8.000 lopers, fietsers, chauffeurs en verzorgers zamelen met deze sportieve prestatie geld in voor mensen met kanker. De Roparun is ontstaan in 1992 en heeft inmiddels ruim 67 miljoen euro opgebracht. De Roparun ondersteunt goede doelen die zich richten op palliatieve zorg voor mensen met kanker.

In de media

Psychosociale zorg in de palliatieve fase

31 oktober 2017
In oktober verscheen de uitgave Regie in de Zorg als special over palliatieve zorg. Op pagina 6 staat een kort artikel over psychosociale zorg in de palliatieve fase.

Patiënt baat bij samenspel formele en informele zorg

24 oktober 2017
Een op de drie (ex-)kankerpatiënten heeft behoefte aan ondersteuning bij het verwerken en accepteren van wat hun is overkomen. De een heeft baat bij laagdrempelig lotgenotencontact, de ander meer bij psychologische begeleiding. IPSO maakt zich, onder meer in opdracht van het ministerie van VWS, sterk om de formele en informele zorg beter op elkaar af te stemmen.
Onlangs verscheen hierover in MijnGezondheidsgids het artikel Patiënt baat bij samenspel formele en informele zorg.

Drieluik over nazorg bij kanker op NPO Radio 1

23 maart 2017
Het NPO Radio 1-programma De Ochtend besteedt op drie achtereenvolgende dagen aandacht aan het belang van nazorg voor kankerpatiënten.

In het eerste deel van het drieluik vertelt een gastvrouw van het Vicki Brown Huis in Den Bosch hoe sommige mensen letterlijk moeite hebben om over de drempel van het inloophuis te stappen.
Voorts legt een deelnemer aan een van de lotgenotengroepen van 't Parkhuys in Almere uit dat het verwerkingsproces vaak pas na afloop van de medische behandeling op gang komt. 'De omgeving zegt: 'Je chemo is weg, de haar begint weer te groeien. Het is toch klaar?' Maar het is niet klaar. Als je behandeld wordt zit je in een sneltrein. Als die stopt, dan begint het eigenlijk pas.'
Tot slot stelt Sigrid Attema, manager corporate affairs van KWF, dat 85% van de kankerpatiënten serieuze klachten ervaart, variërend van emotionele problemen (angst, onzekerheid) tot relatieproblemen en vermoeidheid. De relatieve onbekendheid van de inloophuizen wijt KWF enerzijds aan het taboe dat vaak nog rust op het bespreken van deze problemen en anderzijds aan het ontbreken van goede verwijsstructuren en goed vergoedingsstructuren voor nazorg bij kanker.
Beluister hier de reportage van woensdag 22 maart.

De gemiddelde medische behandeling van kanker kost € 100.000. Voor het nazorgtraject is een budget van € 1500 beschikbaar, terwijl de behoefte aan dergelijke zorg groot is. In het tweede deel van het drieluik vertelt Corine den Hollander, coördinator van nazorgcentrum IntermeZZo in Zwolle over de goede samenwerking met het nabijgelegen Isala Ziekenhuis. Rob Dillman, voorzitter van de Raad van Bestuur van het ziekenhuis, legt uit waarom psychosociale nazorg zo'n belangrijke aanvulling op de oncologische zorg is en waarom het Isala hoofdsponsor van het nazorgcentrum is.
Beluister hier de reportage van donderdag 23 maart.

In het derde deel licht Sigrid Attema toe hoe de pilot 'aanpassingsstoornis bij kanker' de komende twee jaar antwoorden moet gaan geven op vragen rondom de kosteneffectiviteit van psychologische begeleiding, het effect op het welzijn van de patiënt en het aantal kankerpatiënten dat wordt behandeld voor een aanpassingsstoornis. Alle (ex-)kankerpatiënten in Nederland moeten in deze pilot onder de diagnose ‘aanpassingsstoornis’ aanspraak kunnen maken op deze psychosociale zorg, ongeacht de fase van hun ziekte.
Beluister hier de reportage van vrijdag 24 maart.

Ingeborg Douwes Centrum in RTL Late Night

17 juni 2015
Een jaar geleden maakte zanger Thé Lau bij RTL Late Night bekend dat hij niet meer van kanker zou genezen. Een golf aan reacties volgde op zijn moedige verhaal. Dat resulteerde in een muzikale ode aan hem en aandacht voor zijn ziekte en zijn lotgenoten. Ter plekke werd besloten elk jaar aandacht op deze wijze te besteden aan Thé Lau, kanker en de gevolgen hiervan.

De uitzending van 11 juni stond in het teken van de gevolgen die een kankerdiagnose voor patiënten en hun omgeving met zich mee kan brengen. "Het is in zekere zin zo dat de naasten het zwaarder hebben dan degenen die het sterven zelf moeten ondergaan", stelde Thé Lau. Hierover sprak Humberto Tan met Eline Aukema, GGZ-psycholoog en hoofd van het Ingeborg Douwes Centrum. Tevens kwam een cliënt van het Centrum aan het woord over wat de psychologische zorg van het IDC voor haar acceptatie- en verwerkingsproces heeft betekend.

Bekijk de uitzending van RTL Late Night



bron: www.ingeborgdouwescentrum.nl

Steun vinden in een inloophuis (artikel in Mijn Geheim)

03 februari 2015
Bianca (39) kreeg in 2011 te horen dat ze een erfelijke vorm van borstkanker had. Die diagnose had een enorme impact op haar en haar jonge gezin. Ze vond veel steun in een inloophuis voor (ex-)kankerpatiënten en hun naasten en besloot daar onlangs zelf als gastvrouw aan de slag te gaan. Bianca vertelt haar verhaal in het nieuwste nummer van het tijdschrift Mijn Geheim. 

Het artikel is hier als .pdf-bestand te lezen en te downloaden.

Hart van Nederland (SBS) in Inloophuis Pisa

21 november 2014

Hart van Nederland nam in april en november 2014 twee uitzendingen op in Inloophuis Pisa in Hoorn. In deze uitzendingen ziet u wat inloophuizen voor mensen met kanker en hun naasten kunnen betekenen.

 

Nieuwsarchief

Inzamelactie: Geef je borstprothese een tweede leven!

01 februari 2017
In Suriname en Koerdistan (Irak) vullen veel vrouwen na een borstamputatie hun bh's met watten, washandjes of sokken. Een borstprothese kost er ongeveer 200 euro, een bedrag dat daar vaak gelijk staat aan een volledig maandinkomen.
Nederlandse vrouwen daarentegen mogen zich van hun verzekeraar elke twee jaar een nieuwe prothese laten aanmeten. Het oude exemplaar belandt meestal in de kast of in de vuilnisbak. Dat is jammer! Vrouwen in Suriname en Koerdistan zouden met deze prothese enorm geholpen zijn. 

Daarom roepen de Borstkankervereniging en IPSO vrouwen op hun oude prothese een tweede leven te geven.

Waar kun je je prothese inleveren?

Bij een van de inloophuizen of psycho-oncologische centra. Je kunt op de interactieve landkaart kijken waar er een in jouw buurt is. Bij de inloophuizen kun je tijdens openingsuren gewoon binnenlopen, bij de psycho-oncologische centra is het handig om eerst even te bellen wanneer het schikt. 

Wanneer kun je je prothese inleveren?

De actie loopt tot en met 31 maart 2017. Op Wereldkankerdag, zaterdag 4 februari, houden veel inloophuizen en psycho-oncologische centra een open dag. Dat is een mooie gelegenheid om even binnen te lopen. Kijk op www.wereldkankerdag.nl voor een overzicht van de open dagen.

Hoe komen de prothesen bij de vrouwen terecht?

Op 9 april zullen de ingezamelde prothesen worden aangeboden aan Carmelita Haynes van MammaeCare Body & Mind en aan Goli Adurahman van het Pena Centrum. Zij zullen ze verspreiden onder de vrouwen in Suriname en Koerdistan.

Belang van psychosociale zorg bij kanker en andere ernstige ziekten nu officieel onderkend

05 november 2015
Op 27 oktober jl. heeft Minister Schippers het rapport ‘Psychosociale zorg bij ingrijpende somatische aandoeningen’ naar de Tweede Kamer gestuurd. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft afgelopen zomer een werkgroep psychosociale zorg bij somatische aandoeningen ingesteld. IPSO heeft aan deze werkgroep deelgenomenHet rapport is het eindresultaat van de gesprekken met en werkbezoeken bij verschillende partijen op het gebied van (psychosociale) zorg. De conclusie is dat psychosociale zorg een onlosmakelijk onderdeel is van de behandeling van een ernstige somatische aandoening zoals kanker.

Hier kunt u het rapport en bijbehorende kamerbrief downloaden.

 

Veel kankerpatiënten en naasten verstoken van specialistische hulp

27 mei 2015
Leo Gualthérie van Weezel, al dertig jaar werkzaam als psychiater in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, pleit in De Volkskrant voor de terugkeer van vergoeding voor 'aanpassingsstoornissen' in de basisverzekering. Veel kankerpatiënten hebben het psychisch zo zwaar dat alleen specialistische zorg hen kan helpen. Die zorg wordt sinds 2012 niet meer door zorgverzekeraars vergoed. Steeds meer kankerpatiënten en hun naasten blijven als gevolg hiervan verstoken van goede, specialistische hulp.

'Nu worden alleen de echt pathologische gevallen geholpen', zegt Van Weezel. De 'gewone' mensen met kanker en hun naasten vallen daardoor buiten de boot. 'Wij krijgen alleen betaald als we een heftige diagnose op iemand plakken. Maar dat werkt de behandeling tegen. Ik ben juist bezig te normaliseren. Mensen te vertellen dat het normaal is wat ze voelen.'

Van Weezel heeft zijn pleidooi onder meer toegelicht in het radio-programma Nieuws BV.

Psychosociale zorg blijft belangrijk (interview in de Volkskrant)

11 mei 2015
Op 9 mei verscheen in de bijlage van de Volkskrant een interview met Sonja Robben, directeur van IPSO. De conclusie luidt dat psychosociale zorg voor kanker patiënten en hun naasten belangrijk blijft.

Lees hier het interview in PDF-formaat.

Grote behoefte aan verwijzing naar inloophuizen

15 november 2014

Psychosociale problemen onvoldoende op het netvlies van artsen

Veel mensen met kanker en hun naasten kampen met stressklachten, relationele spanningen of praktische problemen rondom werk en zorgtaken. In de spreekkamer van de specialist of huisarts komen deze niet-medische aspecten van de ziekte niet of nauwelijks ter sprake. Terwijl ze wél grote invloed hebben op de kwaliteit van leven en daarmee op de draagkracht van de patiënt en diens sociale netwerk. Onderzoek door Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam en ResCon toont aan dat 2 op de 3 mensen die met kanker is geconfronteerd mogelijk behoefte heeft aan psychosociale ondersteuning door een inloophuis. Van de mensen die een inloophuis bezoeken blijkt echter slechts 5% door de huisarts en 6% door de oncoloog te zijn verwezen; 22% van de bezoekers is door de oncologieverpleegkundigen op het inloophuis geattendeerd.

Onmisbare ondersteuning

Het tijdig signaleren, onderkennen en bespreekbaar maken van de impact van kanker voorkomt verdere ontwrichting van het leven van de patiënt en diens naasten. Inloophuizen bieden in alle ziektefasen een waardevolle aanvulling op medische en palliatieve zorg. Nederland telt 88 bij IPSO aangesloten inloophuizen voor (ex-)patiënten en hun naasten of nabestaanden. Hier kunnen zij – zonder afspraak en zonder kosten – terecht voor voorlichting en advies, lotgenotencontact en creatieve en ontspannende activiteiten. De bezoekers noemen het luisterend oor en de steun die ze er van de vrijwilligers, lotgenoten en zorgprofessionals ontvangen onmisbaar. Zij putten er de kracht uit die nodig is om het ziekte-, verwerkings- en acceptatieproces te doorstaan. Bij slechtere prognoses fungeert de ondersteuning van het inloophuis als buffer voor de achteruitgang van de kwaliteit van leven.

Verkeerde beeldvorming

Voorts blijkt dat veel mensen opzien tegen het eerste bezoek aan een inloophuis omdat ze niet goed weten wat ze er kunnen verwachten. Ze vrezen dat er voortdurend over ziekte en dood wordt gesproken, dat alleen ernstig zieken welkom zijn of dat ze niet zullen zijn opgewassen tegen het verdriet van lotgenoten. Deze vooroordelen verdwijnen zodra de eerste stap over de drempel is gezet. Dan wordt de positieve, open sfeer geroemd en ervaart men het contact met lotgenoten juist als zeer relativerend, warm en troostrijk. Achteraf betreuren ze dat ze via het medisch circuit niet beter geïnformeerd waren.

De onderzoeksrapporten worden gepubliceerd op de pagina Onderzoek en projecten.

Vaak relatieproblemen door kanker

26 augustus 2014

De confrontatie met een levensbedreigende ziekte kan partners nader tot elkaar brengen, maar in veel gevallen komt de relatie juist onder grote druk te staan. Veranderende rollen en verhoudingen, verschillen in het omgaan met de ziekte en het verlies van intimiteit zijn veel voorkomende oorzaken van relatieproblemen tussen kankerpatiënten en hun partners.
De Volkskrant besteedt aandacht aan de groeiende behoefte van partners van mensen met kanker aan psychologische begeleiding, en aan het feit dat deze zorg sinds enige tijd niet meer door zorgverzekeraars wordt vergoed. Een aantal professionals op het gebied van psycho-oncologische zorg — waaronder medewerkers van het bij IPSO aangesloten Helen Dowling Instituut (HDI) en het Ingeborg Douwes Centrum — komt in het artikel aan het woord. Het volledige artikel is te lezen op de website van de Volkskrant.

Naar aanleiding van de Volkskrant-publicatie besteedt ook het televisieprogramma Editie NL vanavond aandacht aan dit onderwerp. Een vooruitblik is op de website van het RTL-programma te lezen. In een live-uitzending van Omroep Gelderland lichtte Joyce Vermeer, therapeute bij het HDI, vanmiddag toe hoe de diagnose kanker relaties beïnvloedt en wat psycho-oncologische centra voor mensen met kanker en hun naasten kunnen betekenen.

IPSO-campagne dingt mee naar NRC CharityAward 2014

28 juli 2014

De IPSO-campagne Wat doet kanker met jou? dingt mee naar de publieksprijs van de NRC Charity Award 2014, een prijs voor de beste, mooiste of meest indrukwekkende campagne van goededoeleninstellingen.
Met deze publiekscampagne beoogde IPSO bewustwording rondom psycho-oncologische zorg te creëren, en mensen met kanker en hun naasten te wijzen op de inloophuizen en psycho-oncologische centra.





Expertmeeting toekomstbestendige psychosociale oncologische zorg

29 april 2014
Hoe maken we de psychosociale oncologische zorg toekomstbestendig? Dit thema stond centraal op de bijeenkomst van 14 april jl. georganiseerd door het Landelijk overleg Psychosociale Oncologie’ bestaande uit KWF Kankerbestrijding, IKNL, NFK, NVPO, IPSO en Stichting OOK.
Centraal tijdens deze bijeenkomst stond het peilen van de aanwezige partijen uit het zorgveld, hoe we psychosociale oncologische zorg beter en integraler kunnen organiseren. En hoe we van consensus op papier naar implementatie in de praktijk kunnen komen. Begin mei zit de sector samen om vervolgstappen te ondernemen.

Klik hier voor het verslag van de expertmeeting op 14 april.


Televisiespot IPSO genomineerd voor Gouden Loeki

06 december 2013
In november heeft de STER bekend gemaakt dat de spot Ik ben zo boos met in de hoofdrol de 7-jarige Tjebbe die afgelopen zomer zijn vader aan kanker verloor, is genomineerd voor de STER Gouden Loeki. De Nederlandse televisiekijkers hebben de spot tot de beste tien van de maand november verkozen!
Begin december werd bekend dat het spotje Ik ben zo boos uit de IPSO-campagne Wat doet kanker met jou? door is naar de finale van de STER Gouden Loeki!

Breng nu uw stem uit, zodat Tjebbe en IPSO de Gouden Loeki winnen!
Bekijk de spot en stem direct via www.welovereclame.nl/gouden-loeki.

De spot maakt deel uit van de publiekscampagne Wat doet kanker met jou? die IPSO in november lanceerde om aandacht te vragen voor de inloophuizen en psycho-oncologische centra voor mensen met kanker en hun naasten.

Grote IPSO-publiekscampagne Wat doet kanker met jou?

29 oktober 2013
Wat doet kanker met jou? Miljoenen Nederlanders weten hierop uit eigen ervaring het antwoord. Omdat zij zelf ziek zijn (geweest), meeleven met iemand die kanker heeft of een dierbare aan de ziekte hebben verloren.

Helaas weet niet iedereen dat je voor emotionele ondersteuning of psychologische (na)zorg bij kanker terecht kunt in inloophuizen en psycho-oncologische centra.

Met de campagne Wat doet kanker met jou? wil IPSO hierin verandering brengen. Tussen 2 en 12 november zullen televisiespots op de publieke zenders worden uitgezonden en vanaf 5 november worden die ondersteund door een landelijke abricampagne.
Het doel van de campagne is bewustwording te creëren onder mensen die met kanker geconfronteerd zijn en onder mensen die hen beroepsmatig begeleiden, zoals (huis)artsen en andere verwijzers.

De campagne wordt financieel mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding, in het kader van het KWF-beleidsspeerpunt ‘psycho-oncologische zorg’. Meer informatie is te vinden op www.watdoetkankermetjou.nl.

Nazorg bij kinderen met hersentumor noodzakelijk

22 april 2013

Nauwelijks geld om in behoefte van patiënten te voorzien

Veel kinderen die zijn behandeld voor een hersentumor hebben jaren daarna nog last van late effecten van de ziekte. Zij kunnen worstelen met emotionele, sociale en cognitieve problemen. Systematische nazorg is voor deze kinderen noodzakelijk. Dit blijkt uit onderzoek van Eline Aukema, hoofd van het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam, waarop zij woensdag 17 april promoveerde. Aukema: 'Hoewel de behoefte aan deze zorg er is, is er nauwelijks geld om deze nazorg te bieden.'

Late effecten van een hersentumor bij kinderen zijn vooral vermoeidheid, leerproblemen, sociale problemen en een vermindering in kwaliteit van leven. Deze late effecten hebben vaak een negatieve invloed op de ontwikkeling van kinderen. 'Ze zijn genezen, maar kunnen bijvoorbeeld moeilijk of niet meekomen op school, of hebben weinig of geen vriendjes. Dat heeft een enorme impact.'

Grote vraag weinig aanbod

Meer aandacht voor deze late effecten en het tijdig herkennen van problemen, helpt om sneller gespecialiseerde nazorg in te kunnen zetten als dat nodig is. Aukema: 'Kinderen worden nu na de medische behandeling vooral gescreend op lichamelijke klachten en eventuele terugkeer van de ziekte. Dat is heel goed, maar daarnaast moeten we ook het leren, het sociale en het emotionele functioneren in de gaten houden, juist omdat we weten dat ook daar problemen kunnen ontstaan waarvoor nazorg gewenst is.'

Aukema pleit voor gestandaardiseerde screening en een effectieve aanpak om kinderen de zorg te bieden die zij nodig hebben. 'Het probleem is dat er geen geld is voor goede nazorg. Zeker nu er zo bezuinigd moet worden op de zorg, dreigt (psychologische) nazorg bij kanker er volledig bij in te schieten. Terwijl 1 op de 3 kankerpatiënten, kinderen én volwassenen, hier behoefte aan heeft én mee geholpen is.'

 

Ingeborg Douwes Centrum

Eline Aukema is hoofd van het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam (IDC). Het IDC biedt gespecialiseerde, psychologische (na)zorg aan volwassenen en kinderen met kanker, en hun naasten. Het centrum is een onderdeel van het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Heleen Makkinga, 06-53365491 of via h.makkinga@slaz.nl

Terugblik op symposium 'Kanker heb je samen' (met video)

16 april 2013

Op maandag 15 april 2013 vond in Hoofddorp het symposium ‘Kanker heb je samen’ plaats. Dit symposium markeerde de start van IPSO, de brancheorganisatie waarin alle 60 inloophuizen en 10 psycho-oncologische centra in Nederland de krachten bundelen om psychosociale zorg voor mensen met kanker en hun naasten naar een hoger plan te tillen.

Het symposium werd geopend door Maria van Balen, directeur van IPSO, die haar zorg uitsprak over de toekomst van de psycho-oncologische zorg in Nederland. De onlangs door het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) voorgestelde plannen voor de GGZ-zorg bij kanker stuiten op grote bezwaren binnen de geestelijke-gezondheidszorg. Het CVZ adviseert de minister weliswaar om psychologische begeleiding bij kanker formeel onderdeel te laten uitmaken van de oncologische diagnosebehandelingcombinatie (DBC), maar de sector vreest dat het er in de praktijk op neerkomt dat er na het medische traject geen geld meer voor resteert en mensen niet de steun kunnen krijgen die zij nodig hebben voor de emotionele verwerking van wat hun is overkomen.

Vervolgens was het woord aan minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, die de noodzaak van emotionele, mentale en sociale steun bij kanker onder-streepte en inzette op het vergroten van de landelijke bekendheid van psycho-oncologische zorg en ondersteuning onder zowel patiënten als bij huisartsen en medisch specialisten. In het licht van dreigende bezuinigingen op GGZ-zorg nodigde de minister IPSO uit om mee te denken over de mogelijkheden om deze zo nodige en noodzakelijke zorg niet alleen toegankelijk, maar ook betaalbaar te maken en te houden. (lees hier de volledige toespraak in .pdf)

Na de minister kwamen onder meer Anemone Bögels (directeur Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties), Margot Remie (hoofd therapie van psycho-oncologisch centrum De Vruchtenburg) en Jan Kroes (manager divisie Zorg Z&Z) aan het woord. Zij hielden allen een vurig pleidooi voor meer samenwerking tussen alle partijen die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met kanker en hun naasten – om de kwaliteit van het aanbod te vergroten en om mensen die daaraan behoefte hebben zo snel en adequaat mogelijk van de juiste zorg te kunnen voorzien.

Michel Rudolphie, directeur van KWF Kankerbestrijding, riep in zijn bijdrage op om constructief en creatief om tafel te gaan zitten om de door het CVZ voorgestelde plannen af te wenden. KWF Kankerbestrijding acht het uitkleden van psychologische (na)zorg bij kanker ongewenst en schadelijk voor de kwaliteit van leven van kankerpatiënten – zeker met het oog op het feit dat het aantal mensen dat met de gevolgen van kanker moet zien te leven de komende jaren enorm zal toenemen. Rudolphie gaf aan dat KWF, samen met andere betrokken organisaties binnen de oncologische zorgketen, graag met de minister in gesprek gaat om vergoeding van psycho-oncologische zorg te borgen.

‘Kanker heb je samen’ was het vervolg op de gelijknamige publiekscampagne, waarmee IPSO en KWF Kankerbestrijding rond afgelopen Wereldkankerdag (4 februari) inzetten op bewustwording van de emotionele impact van kanker op het leven van mensen die ziek zijn (geweest), zorgen voor iemand met kanker of een dierbare aan deze ziekte hebben verloren. Met dit symposium beoogde IPSO ook de aanbodkant van de psycho-oncologische zorg te versterken door te pleiten voor samenwerking, kennisoverdracht en maatschappelijke solidariteit tussen zorgverleners, verwijzers, ziektekostenverze-keraars en overheden.

Hoe samenwerking tot grote successen kan leiden werd afsluitend geïllustreerd door Robin van Galen, die in 2008 het dames-waterpoloteam naar het Olympisch goud coachte. Van Galen liet op inspirerende wijze zien welke ingrediënten nodig zijn om succes te behalen: elkaar helpen, elkaar kennen en elkaar vertrouwen.

Psycho-oncologische zorg

Kanker eist niet alleen lichamelijk maar ook emotioneel, mentaal en sociaal een zware tol. Veel mensen met kanker, maar ook naasten en nabestaanden, hebben behoefte aan een luisterend oor of therapeutische begeleiding bij het verwerken van wat hun is overkomen. Zij kunnen hiervoor op vele locaties in Nederland terecht bij inloophuizen en psycho-oncologische centra. De hier geboden zorg richt zich op de kwaliteit van le-ven en niet op de medische aspecten van de ziekte. De begeleiding en ondersteuning is in vele vormen beschikbaar, van lotgenotencontact tot hulp bij werkhervatting en van gezinsbegeleiding tot rouwondersteuning.
Brancheorganisatie IPSO spant zich in om psycho-oncologische zorg voor iedereen die deze nodig heeft toegankelijk te maken en om de deskundigheid en onderlinge samen-werking te bevorderen.



Psychosociale zorg kankerpatiënt onder druk door CVZ-advies

22 februari 2013

Minister Schippers praat vandaag (22 februari) met het College voor zorgverzekeringen (CVZ) verder over het rapport over de Geneeskundige GGZ, dat eind januari verscheen. De samenwerkende partijen op het gebied van professionele ondersteuning van mensen met kanker* zijn zeer verontrust over wat deze adviezen betekenen voor de toegankelijkheid en betaalbaarheid van de psychologische zorg voor kankerpatiënten. Dit schrijven zij in een brief aan Minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Psychologische zorg bij kanker is al een probleem. Door de voorgestelde maatregelen wordt dit nog veel groter. Het rapport wuift problemen rond de verwerking van ziekte weg en werpt forse financiële drempels voor adequate ondersteuning op. De zorg voor kwetsbare mensen wordt zo minder goed bereikbaar. Mensen die er bovenop willen komen krijgen niet de nodige effectieve handvatten. De zorg- en maatschappelijke kosten zullen daardoor stijgen.

Ruim 30 procent van de kankerpatiënten ervaart tijdens of na de behandeling zoveel stress, angst of depressie dat behandeling door een gespecialiseerde instelling noodzakelijk is. Dit geldt ook voor kinderen met een ouder met kanker. Slechts een fractie van deze patiënten of naasten krijgt uiteindelijk de benodigde psychologische zorg. Voor hen betekent dit: onnodig leed, verminderde maatschappelijke participatie, extra medische consumptie en mogelijk onnodige lichamelijke behandelingen.

In de brief wordt aandacht gevraagd voor vijf pijnpunten:

  1. Geen vergoeding voor psychologische behandeling van stoornissen ten gevolge van lichamelijke aandoening
    De aanname in het CVZ-rapport dat psychologische zorg opgevangen zal worden binnen de somatische zorg is wishful thinking. Zorg voor mensen met kanker zou integrale zorg moeten zijn, maar dit is het in de dagelijkse praktijk niet. Ziekenhuizen hebben de oncologische zorg dichtgetimmerd met medische zorg. Het CVZ-advies laat mensen met psychisch lijden als gevolg van somatische aandoening in de kou staan.

  2. Aanpassingsstoornis niet meer vergoed
    Aanpassingsstoornissen, een veel voorkomende diagnose bij mensen met kanker, dienen volgens CVZ niet meer gerekend te worden tot de verzekerde zorg. Het rapport benoemt dat ‘het wegnemen van de stressfactor de beste behandeling is’. Dit is een bijzonder pijnlijke uitspraak voor mensen met kanker. Kanker gaat helaas niet altijd weg, het beloop van de ziekte is grillig en onvoorspelbaar. Fysieke, sociale en psychologische gevolgen op de korte en lange termijn kunnen (zeer) ingrijpend zijn.

  3. Zorg aan naasten en kinderen niet meer vergoed
    Het CVZ adviseert om ook de rouwverwerking niet meer tot de verzekerde zorg te rekenen. Rouw na kanker is vaak erg complex na alle leed van de ziekte en behandeling. Het is onbegrijpelijk dat ook hier niet gekeken wordt naar zorgbehoefte van naasten en preventie van verder leed.

  4. Begeleiding bij werkproblematiek niet vergoed
    Mensen met kanker willen meestal zo snel mogelijk weer aan het werk. Helaas lukt dat niet altijd door verwerkingsproblematiek, langdurige, ernstige vermoeidheid en/of cognitieve stoornissen. Voor deze klachten na behandeling voor kanker zijn adequate therapieën ontwikkeld. Hiermee wordt verbetering van arbeidsparticipatie bereikt, maatschappelijke re-integratie en daarmee kostenreductie voor de maatschappij. Het is daarom onbegrijpelijk dat dergelijke zorg voor deze doelgroep niet meer beschikbaar zou kunnen zijn. Deze therapieën niet vergoeden staat haaks op het doel van het advies aan de minister: doelmatige zorg tegen minder kosten.

  5. De rol van de huisarts
    Het CVZ-rapport kent een belangrijke rol toe aan de huisarts, met name voor de behandeling van psychische stoornissen bij een somatische aandoening. Het is goed als de huisarts meer betrokken zou raken bij de signalering van problemen na kanker en ondersteuning bij eenvoudige problematiek. Echter, psychologische zorg aan kankerpatiënten met ernstige problemen is noodzakelijk gespecialiseerde zorg, zowel in het ziekenhuis, in de eerste lijn en in de tweede lijn GGZ, juist vanwege de complexe wisselwerking tussen lichamelijke en psychische klachten.

De laatste jaren zijn goede initiatieven ondernomen voor noodzakelijke verbetering in de zorg voor mensen met kanker. Zoals richtlijnontwikkeling, implementatie van psychosociale signalering en het Nationaal Programma Kankerbestrijding, een samenwerkingsverband van alle relevante partijen op het gebied van kankerzorg, waarbinnen integratie van de psychologische zorg in de oncologie speerpunt was. Financiering van de psychologische zorg aan kankerpatiënten blijkt een belangrijk knelpunt om deze verbeteringen adequaat te kunnen implementeren. De voorgestelde maatregelen van CVZ vergroten dit financiële knelpunt en ondermijnen adequate zorgverlening en kostenefficiëntie.

* Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, KWF Kankerbestrijding, Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie, Instellingen Psychosociale Oncologie, Stichting Roparuncentra, Ziekenhuispsychologen

Zoek een inloophuis in de buurt