Een oproep aan de Nederlandse politiek: steun IPSO centra

KWF: ‘IPSO centra belangrijk voor (ex)kankerpatiënten, hun naasten en nabestaanden’

Met de groeiende groep (ex-)kankerpatiënten neemt de vraag naar goede ondersteuning en begeleiding toe. Daardoor stijgen de zorgkosten en de kosten van zorgpersoneel. Juist de informele zorg kan een belangrijke bijdrage leveren aan toekomstbestendige zorg. Helaas zijn de inloophuizen nog geen structureel onderdeel van oncologische (na)zorg. Daarom organiseerde brancheorganisatie IPSO samen met KWF Kankerbestrijding op 16 juli 2021 een werkbezoek voor Ockje Tellegen van de VVD om politiek Den Haag het belang van de informele zorg geboden door de inloophuizen te laten ervaren.

De gemiddelde vijfjaarsoverleving van kanker is de laatste decennia gelukkig sterk toegenomen en ligt nu op 65%. Het gevolg daarvan is een groeiende groep van nu ruim 800.000 mensen die leven met of na kanker. Velen van hen kampen met de gevolgen van hun ziekte en behandeling(en). We willen dat deze groep mensen optimale kwaliteit van leven ervaart en kan blijven meedoen in de maatschappij. Daarvoor is passende zorg en ondersteuning nodig. Informele zorg is daar een essentieel onderdeel van. Gast van een Centrum voor leven met en na kanker Niqui van Eeden: ‘deze informele zorg neemt klachten weg en je bent sneller weer in staat om echt mee te doen aan de maatschappij.’

In Nederland zijn 75 inloophuizen onder de koepel IPSO actief om mensen met kanker en hun naasten informele psychosociale zorg en ondersteuning te bieden. ‘Het zelf voorzien in de financiering vergt veel tijd en expertise van coördinatoren en bestuurders’, vertelt IPSO directeur Sonja Robben. ‘Tijd die niet gestoken kan worden in ontwikkeling van aanbod en begeleiding van vrijwilligers. De inloophuizen zijn extra kwetsbaar gebleken toen de coronapandemie uitbrak. De focus ligt nu op het behouden van de inloophuizen met als uiteindelijk doel: structurele inbedding in het zorgpad.’

Weinig ruimte voor nazorg

De formele zorg rond een kankerpatiënt is een complexe organisatie. ‘Binnen deze setting is weinig ruimte voor nazorg en gesprek met de patiënt, zegt oncoloog/radiotherapeut Gabriël Paardekooper. ‘Uit onderzoek weten we ook dat door de emoties de patiënt niet alles wat er gezegd wordt op kan nemen. Hier schiet je als arts tekort. Timing van de noodzakelijke ondersteuning is een kunst. Het hebben van één loket, kan hier uitkomst bieden omdat ook iedere patiënt zijn eigen goede moment van aanbieden heeft. Zo kan je in een niet klinische, laagdrempelige, uitnodigende omgeving de ondersteuning vinden die bij jou past. Dan heb je het niet alleen over kosten maar ook over maatschappelijke baten.’ Ockje Tellegen reageert: ‘We moeten die silo’s in de behandeling afbreken.’

Landelijke dekking van informele zorg

Het ideaalbeeld van KWF is een landelijke dekking van informele zorg van hoge kwaliteit. Iedereen die dat wil kan op dezelfde dag, zonder afspraak en zonder (ver) te hoeven reizen een beroep doen op deze informele zorg. KWF directeur Johan van de Gronden: ‘De inloophuizen zijn maatschappelijke initiatieven; maatschappelijke energie laat je in stand en neem je niet over. De structurele inbedding en de professionaliteit van deze informele zorg zijn zeer belangrijk. Ervan uitgaande dat 1 op de 3 Nederlanders te maken krijgt met kanker past het KWF om voor een derde van de financiering aan de lat te gaan staan voor een periode van 5 tot 10 jaar. De overige twee derde zou dan bij VWS en lokaal (gemeente en bedrijfsleven) vandaan kunnen komen. KWF onderstreept hierbij het belang van een Nationale Kankeragenda waar ook de verbinding tussen formele en informele zorg wordt gelegd.

Tweede Kamerlid Ockje Tellegen (VVD) heeft aandachtig geluisterd, mee gediscussieerd en concludeert: ‘Alle kennis is echt al in huis. Het is nu een kwestie van hoe schrijven we het op en welke stappen gaan we zetten. Uiteindelijk blijft het mensenwerk. Werk waarbij je je hoofd moet durven uitsteken en dat wordt steeds moeilijker.’ Door gezamenlijk op te trekken, wordt de kans groter om dit te realiseren.

Foto: Marit van den Berg Photography