Jannie Oskam wil palliatieve zorg een podium geven: “Het is een onbekende wereld”

Jannie Oskam wil de palliatieve zorg een podium geven met haar boek Tussenland, over leven met de dood in je schoenen. Er is volgens haar nog veel onbekendheid rondom deze zorg. “Ook professionals hebben niet altijd een goed beeld van wat de palliatieve zorg kan bieden. “

Wie niet meer kan genezen, komt terecht in een “Tussenland.” Jannie Oskam (68): “Dit is een overgangsgebied tussen leven en dood. De behandeling is in deze fase niet meer gericht op genezing, maar op levensverlenging en verlichting van symptomen. Met als doel een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te blijven garanderen.” De ene persoon komt er plotseling, de ander geleidelijk, maar voor iedereen geldt “dat je er de weg niet kent en de taal niet spreekt”, aldus Jannie.

Jannie schreef het boek Tussenland nadat in 2019 bleek dat ze uitgezaaide kanker had. Ze zag toen hoe weinig bekendheid er rondom de palliatieve zorg bestaat. “Als patiënten de palliatieve zorg niet kennen, kunnen ze er ook niet om vragen en veel zorgverleners bieden het niet aan. Dat is heel jammer.” Zelf is Jannie “heel goed ondersteund” door de palliatieve zorg. “En dat gun ik iedereen, daarom dit boek, met niet alleen mijn verhaal, maar ook dat van  zes zorgverleners en zes lotgenoten.”

Nieuwe vragen in de palliatieve zorgfase

Meer bekendheid is volgens Jannie erg belangrijk,  omdat in de palliatieve zorgfase vaak hele andere vragen dan alleen medische vragen een rol spelen. “Je staat ineens anders in het leven. Iedereen om je heen weet dat je dood gaat. Dat doet iets met jou en je omgeving. Hoe ga je daar mee om? Hoe wil je de tijd die je gegeven is doormaken? Misschien ben je angstig of somber of wil je praten over het afscheid dat komt? Het kan zijn dat je bepaalde gewoontes moet afleren of nieuwe dingen moet aanleren. Het is dan fijn als je daarbij geholpen wordt door mensen die begrijpen wat je doormaakt, zoals bijvoorbeeld een psycholoog.”

Meedenken over de behandeling

Jannie heeft 30 jaar in de zorg gewerkt en was daarom zelf goed op de hoogte van de palliatieve zorg. “Aan die kennis heb ik enorm veel gehad.” Ze refereert terug naar een behandelmoment. “Ik sliep al weken slecht door benauwdheid, er was een hittegolf,  ons huis werd gerenoveerd en ik werd door drie medisch specialisten behandeld. Ik was op. Tijdens een chemobehandeling kwam deze periode tot een climax: mijn bewustzijn was urenlang verlaagd. De zorgverleners hielden er zelfs rekening mee dat ik zou overlijden. Gelukkig kwam ik weer bij en de arts wilde de behandeling dan ook voortzetten. Ik weigerde.”

Jannie nam een weekend rust en sprak daarna met het Palliatief Team. “Daar werd wél naar mij als mens gekeken en naar mijn situatie. Daardoor kon ik weer inzien wat ik wel en niet aankon en kreeg ik weer de kracht mee te denken over de behandeling in plaats van alles over me heen te laten komen.”

Centra voor leven met en na kanker

Mensen die ongeneeslijk ziek zijn, kunnen ook terecht bij bijvoorbeeld de Centra voor leven met en na kanker. Jannie ging zelf naar het centrum bij haar in de buurt: “Ik volgde er een lotgenotengroep, er was zo veel herkenning. We hadden aan een half woord genoeg.” Dat is volgens Jannie soms wel anders, bijvoorbeeld op verjaardagen. “Dan ben je hele avond bezig medegasten te vertellen hoe het gaat. Daar word je ook niet vrolijker van.”

Lange weg

Inmiddels is al de vierde druk van Jannie’s boek verschenen. De populariteit van het boek is niet de enige bijdrage van Jannie aan de bekendheid van de palliatieve zorg. Zo geeft ze gastlessen, lezingen en neemt ze deel aan verschillende projectgroepen. Wil jij haar boek lezen? Koop het bij de plaatselijke boekhandel of bestel het via de volgende link: https://bit.ly/3pJP761.