Patiënt in palliatieve fase ervaart grote informatiekloof
Naar schatting heeft zo’n 70 procent van alle mensen die jaarlijks overlijdt behoefte aan palliatieve zorg. Uit onderzoek blijkt echter dat veel mensen niet precies weten wat deze zorg inhoudt en er veel behoefte is naar informatie over kwaliteit van leven, ondersteunende zorg en het levenseinde. De vernieuwde website overpalliatievezorg.nl moet patiënten en hun behandelend arts gaan ondersteunen in dit vraagstuk.
Uit onderzoek van PZNL en de Patiëntenfederatie blijkt dat veel mensen niet goed weten wat palliatieve zorg is en soms ook niet beseffen dat ze zelf in de palliatieve fase zitten. Vaak wordt palliatieve zorg verward met terminale zorg. Patiënten met een ongeneeslijke ziekte kunnen soms nog jaren leven. Daarom is het belangrijk dat zij zo vroeg mogelijk op de hoogte zijn van de mogelijkheden om hun laatste levensfase met goede kwaliteit van leven door te brengen en zich zo goed mogelijk kunnen voorbereiden op de laatste periode van hun leven. Zo’n 70% van de respondenten in de studie geeft aan meer informatie te willen over bijvoorbeeld de levensverwachting, pijnbestrijding en euthanasie. Naasten zoeken vaker informatie over palliatieve behandelingen, terwijl patiënten zich vaker richten op hoe om te gaan met lichamelijke klachten zoals pijn, misselijkheid of vermoeidheid. Onderzoek van IKNL bij patiënten met uitgezaaide kanker laat soortgelijke resultaten zien: 53% wil meer informatie over de ziekte, behandeling en hulpmiddelen, 41% wil meer informatie over ondersteunende zorg en 41% wil meer informatie over het levenseinde.
Hulp bij klachten in de palliatieve fase
Meer dan 50% van patiënten met kanker in de palliatieve fase heeft symptomen als vermoeidheid, pijn, slapeloosheid, misselijkheid en gebrek aan eetlust. In de terminale fase komen vermoeidheid, zwakte, gewichtsverlies, sufheid en verwardheid (nog vaker) voor. Bij hartfalen en COPD zijn vermoeidheid en benauwdheid de meest voorkomende symptomen. Naast lichamelijke klachten worden er ook psychische klachten gerapporteerd, zoals angst en somberheid. Op het platform kunnen patiënten gericht zoeken naar hulp en ondersteuning dichtbij huis door organisaties en gespecialiseerde zorgverleners. Zoals de ondersteuning geboden door de IPSO inloophuizen voor mensen geraakt door kanker. Ook vind je er rouw- en verliesbegeleiders, lotgenotencontact, hospices, wensstichtingen en vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ). De komende periode wordt dit overzicht steeds verder aangevuld en uitgebreid met zorgverleners en organisaties, zodat alle zorg in de palliatieve fase voortaan op één duidelijke plek vindbaar is.