'Er rust een taboe op praten over kanker'

Lilian Bakas / naaste

Bidjai Rangoe en zijn partner Lilian Bakas zijn beiden geboren in Suriname, maar opgegroeid in Nederland. Zo’n twee jaar geleden kreeg Bidjai de diagnose kanker. Bidjai en Lilian vertellen hoe het is om te leven met kanker in de Surinaams-Hindoestaanse cultuur. ‘Er rust een taboe op praten over kanker.’

Bidjai (58) kreeg ongeveer twee jaar geleden ‘uit het niets’ de diagnose chronische myeolïde leukemie (CML). Bidjai: ‘Ik heb suikerziekte en mijn suiker was wat te hoog. Ook had ik een ontsteking in m’n bloed. Mijn huisarts wilde het verder uitzoeken.’ Ondertussen ging Bidjai verder met het dagelijks leven en dacht hij er verder niet over na. ‘Tot ik een maand later in het ziekenhuis tijdens de controle te horen kreeg: meneer u heeft kanker. Dat hakte er zo in.’

Bidjai zit nog steeds elke dag aan de chemo aan de hand van chemotabletten. En dat heeft de nodige negatieve gevolgen: van botpijn, een veranderende smaak en een verminderde eetlust tot aan vermoeidheid en vergeetachtigheid. ‘Ik heb 10 stappen terug moet doen en het actieve leven wat ik leidde moeten loslaten – ook mijn werk als maatschappelijk hulpverlener. Dat is nogal wat. Je bent zo geraakt, emotioneel, moreel, financieel. Ik moest weer in de vibe komen, zoeken naar wat me nog inspireert en motiveert.’

Openheid over kanker

Bidjai was vanaf het eerste moment open over deze moeilijke periode. En dat is volgens zijn partner Lilian niet per se gebruikelijk in de Surinaamse-Hindoestaanse cultuur. Lilian: ‘Mensen lossen problemen het liefst zelf op, zonder hulp uit de directe omgeving. Ze trekken het zich heel erg aan wat hun omgeving vindt. Er heerst schaamte.’

Bidjai vervolgt: ‘In onze gemeenschap denken ze bijvoorbeeld: je zal wel iets slechts hebben gedaan in je (vorige) leven, waardoor je ziek bent geworden (karma). Of het zal wel over je afgeroepen zijn (zwarte magie). Ze willen altijd een verklaring vinden en je (alternatieve) oplossingen aandragen, terwijl je daar zelf niet altijd behoefte aan hebt. Je hebt juist behoefte aan erkenning en herkenning.’

Bidjai kreeg vanuit zijn omgeving ook vragen. ‘Waar heb je dit aan verdiend? Je bent toch altijd goed geweest voor een ander? Maar hoe gelovig ik ook ben: ik luister ook naar de wetenschappelijke en medische kant. Jaarlijks krijgen 124.000 mensen de diagnose. Het kan iedereen overkomen.’

De weg naar boven

Ondertussen probeert Bidjai ‘de weg omhoog in te slaan’, dat gaat ‘met vallen en opstaan.’ Bidjai: ‘Tuurlijk heb ik nog steeds mindere dagen waarbij ik me afvraag: hoezo is mij dit overkomen? Of denk: komt het allemaal wel goed? Maar ik probeer te leven van dag tot dag en me op het positieve te richten. En daar heb je tools voor.‘ Bidjai vervolgt zelfbewust: ‘Aan de situatie kan ik niet veel veranderen, hoe ik er mee omga wel. Dat is het allerbelangrijkste.’

Centra voor leven met en na kanker

Om het positieve uit het leven te halen en te zoeken naar acceptatie, zoekt Bidjai rust bij het Hindoeïstische geloof en daarbij horende meditaties. Ook vindt hij steun bij het Centrum voor leven met en na kanker. Bidjai noemt het IPSO centrum ‘een geschenk.’ ‘Lilian en ik gaan er allebei heen voor lotgenotencontact, een kopje koffie en activiteiten met lotgenoten.’

Bidjai en Lilian zijn in het centrum de enige mensen ‘met een niet-westerse achtergrond.’ Lilian: ‘En dat is natuurlijk jammer. Het is echt een plekje waar je je gevoel kan uiten, in een veilige omgeving. Heel veel (ex)patiënten en naasten hebben daar baat bij en we vinden dat iedereen die te maken heeft met kanker op de hoogte zou moeten zijn van het bestaan van deze centra.’

Voorlichting

Bidjai en Lilian hebben dan ook het idee in de toekomst culturele bijeenkomsten te organiseren om zo mensen met een niet-westerse achtergrond kennis te laten maken met het psychosociale oncologische zorgaanbod. Lilian: ‘We hebben altijd in de hulpverlening gewerkt, beiden gericht op mensen met een migratieachtergrond. Ons hieruit opgebouwde netwerk en onze eigen ervaringen met kanker, geeft ons het vertrouwen dat we dit passend kunnen organiseren.’ Ook Bidjai is er enthousiast over: ‘We willen typische culturele activiteiten organiseren. Lekker samen eten, dansen.’ Lilian haakt in: ‘En ze op deze laagdrempelige manier op de hoogte brengen van de juiste middelen en paden richting psychosociale oncologische zorg.’ Bidjai besluit: ‘Het is ongelooflijk belangrijk dat ze van het aanbod af weten. Dukh saajha karana chaahie. (Vertaald uit het Hindi: Verdriet moet je delen).’

 

 

Lees ook het verhaal van

‘We wilden dat mensen na een bezoek lichter naar huis gingen’

-

De IPSO centra zijn opgericht vanuit het hart. Bijvoorbeeld omdat men zelf geconfronteerd werd met kanker en een plek miste om te reflecteren en even te ontsnappen aan de medische molen. Zo nam Lily Nieuwenhuizen in 2007 het initiatief om het Centrum voor leven met en na kanker in Nieuw-Vennep op te richten. In dit […]

Anita Wesselius

-

De 4500 vrijwilligers zijn het goud van de IPSO-huizen. De ondersteuning die zij bieden komt recht uit het hart en heeft voor henzelf ook betekenis.

Armand Winthagen

-

Een veelgehoord misverstand over het Centrum voor leven met en na kanker is dat het vooral heel verdrietig en zwaar op de hand is. Niets is minder waar.

Ayten Tastan

-

Toen Ayten in 2009 de diagnose borstkanker kreeg heeft ze een hele lange weg moeten gaan om een luisterend oor te vinden. Het ziekenhuis had geen tijd, in haar omgeving was praten over ziek zijn taboe. Nu is ze vrijwilliger bij Anna’s huis.

Bep Kalse

-

In 2019 betrof 65% van de nieuwe kankergevallen mensen met een leeftijd van 65 jaar of ouder. Veel van de gasten van de IPSO centra vallen ook in deze leeftijdscategorie. Zo ook Bep Kalse (74). In 2015 kreeg zij de diagnose borstkanker. Bep: ‘Het IPSO centrum hielp mij de eenzaamheid te doorbreken’.

Bernardien

-

Bernardien is getrouwd met Hans die prostaatkanker heeft. ‘Hans heeft ontzettend veel steun aan het lotgenotencontact bij het Centrum voor leven met en na kanker. Als hij thuiskomt dan straalt hij. Dat geeft mij lucht, want dan hoef ik niet op te boksen tegen een man die wat somber is, want dat kan best zwaar zijn.’

Bram

-

Bram stond volop in het leven toen hij op zijn werk onwel werd. De oorzaak bleek een agressieve hersentumor. Na een intensief behandeltraject was de tumor geslonken. Maar helaas is de tumor weer gaan groeien en zijn ze weer gestart met een nieuwe behandeling. ‘In het centrum leerde ik om over mijn kanker te praten’.

Cynthia en Cecilia

-

Cynthia en Cecilia leerden elkaar kennen in centrum Scarabee in Leiden. Sindsdien delen ze heel veel met elkaar en dat helpt hen enorm.

Daphne de Roode

-

In het ziekenhuis leveren we veel technische, hoogwaardige zorg. Maar als de behandelingen voorbij zijn vallen patiënten in een soort gat.

Dennis, Imke en Jente

-

Drieënhalf jaar geleden werd het leven van Dennis en zijn twee dochters Imke (10) en Jente (5) totaal veranderd door de diagnose kanker van hun vrouw en moeder Maaike. De wereld van het jonge gezin stond op zijn kop. IPSO centrum Pisa heeft ze enorm geholpen.

Elly Eeken

-

In 2014 zeiden de artsen: “We kunnen u niet meer beter maken”. Ik had een groot gezwel in mijn nier en later ook uitzaaiingen in mijn longen.

Gabriël Paardekooper – radiotherapeut-oncoloog Isala Ziekenhuis

-

‘Door de toenemende complexiteit in de oncologische zorg en het zo efficiënt mogelijk houden van de ziekenhuiszorg, komt de zachte kant soms onder druk te staan. Als iemand aan het eind van het consult in huilen uitbarst, zit de volgende patiënt al te wachten. Hierdoor kunnen artsen vaak niet de tijd en aandacht nemen die […]

Gerbera

-

Gerbera geeft sinds een paar maanden op vrijwillige basis yogalessen bij het IPSO centrum in haar buurt.

Hans Scheltema – uroloog Tergooi MC

-

‘De gezondheidszorg gaat in kwantitatieve en kwalitatieve zin tekort schieten als je bedenkt dat mensen steeds ouder worden. Want hoe ouder, hoe meer kankerzorg. Maar ook hoe meer multiproblematiek. Er hebben dus steeds meer mensen zorg nodig, maar de capaciteit van het ziekenhuis neemt niet toe en ook de behandelingen worden steeds duurder. Wij zien […]

Ingezonden brief

-

De trap op…. Tja daar sta je dan ….voor de trap van het Klooster op weg naar het Toon Hermans Huis. Hoe vaak ik daar heb gestaan? Drie keer. Ik ben pas in het mooie Drenthe komen wonen vanuit Rotterdam, een hele verandering natuurlijk. Wat vooraf ging aan de verhuizing vertel ik in het kort. […]

Interview Johanne Bloemen – oncologisch chirurg Catharina Ziekenhuis

-

‘Psychosociale zorg is onmisbaar. Na de diagnose komt de patiënt in een traject met intensief ziekenhuisbezoek en zit volledig in de doe-modus. In deze fase merk je dat mensen hun gevoel tijdelijk kunnen parkeren om alles te doorstaan. Als dit achter de rug is, gebeurt het niet zelden dat patiënten  in een zwart gat belanden. […]

Kenneth Bos

-

De gevolgen van mijn ziek zijn, gaan nooit helemaal weg. Wat mij veel geholpen heeft bij het weer op de rit krijgen van mijn leven? De bezoeken aan centrum Huis aan het Water.

Masja

-

Ik was op zoek naar mensen van mijn leeftijd die net als ik niet meer beter worden en een gezin hebben met puberdochters. Ik kwam terecht bij het Centrum voor leven met en na kanker in Zwolle. Het voelde als een warm bad. De mensen die er werken zijn opgeleid om goede gesprekken te voeren. We praten over ziek zijn en hoe je dat combineert met een gezin. Ook krijg ik goede adviezen over wat ik kan doen om actief en fit te blijven.

Mieke

-

Mieke is al 13 jaar vrijwilliger bij het centrum in Almere en is naast gastvrouw begeleider van de activiteiten Crea en Mandala.

Mirjam

-

Een hersentumor veranderde het leven van Mirjam (51) van de een op andere dag. Maar niet alleen dat van haar. Ook op haar man en dochter had het een enorme impact. ‘Je bent nooit de enige met kanker. Vanaf de diagnose had mijn hele gezin het.’

Monique

-

Toen Monique 8 jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg, was ze heel stellig: ‘de arts vertelde dat ik hier niet dood aan zou gaan dus wilde ik geen nare emoties toelaten.

Oprichter centrum Fred en Hilde Lindhout

-

Fred en Hilde Lindhout besloten hun pensioen zinvol te besteden en begonnen in 2002 met de voorbereidingen voor het oprichten van een centrum voor mensen die leven met en na kanker. ‘We vonden dat mensen die met kanker geconfronteerd worden een plek moesten krijgen waar ze begrepen worden en bij wijze van spreken 20x hun verhaal mogen vertellen.’

Oprichters centrum Jaap Boer en Christa Jongkind

-

Elk IPSO centrum heeft een bijzonder verhaal en is opgericht vanuit het hart. Zo ook Sigrid’s Garden in Emmen. Nadat Sigrid op 27-jarige leeftijd overleed aan kanker besloten haar ouders Jaap Boer en Christa Jongkind een IPSO centrum op te richten.

Petra

-

Petra is vrijwilliger bij het Toon Hermans Huis Amersfoort, maar tegelijkertijd vrijwilliger bij Stichting Droomdag. Hoe combineert zij deze twee vrijwilligersbanen?

Reshma Waasdorp

-

Het gaat net te ver om te zeggen dat de mensen van het centrum familie zijn, maar het komt dicht in de buurt. Het warme bad dat ik daar voelde heeft me zo goed gedaan.

Roelie

-

10 jaar geleden stapte Roelie de Weerd (80) als gastvrouw binnen bij het Toon Hermans Huis in Amersfoort. Nog altijd zet ze zich met plezier in voor het Centrum voor leven met en na kanker. ‘Door mijn eigen ervaring als nabestaande begrijp ik wat de gasten meemaken.’

Samenwerking Bravis ziekenhuis

-

Het Oncologie Centrum van het Bravis ziekenhuis (Roosendaal) en de bij IPSO aangesloten centra De Rose-Linde (Roosendaal) en Het Getij (Bergen op Zoom) .

Samenwerking Erasmus MC

-

Het Erasmus MC Kanker Instituut vindt het belangrijk om gedurende een ziekteproces, en daarna, alle vragen die er leven na de diagnose kanker beantwoord te krijgen.

Samenwerking Isala Ziekenhuis

-

Een mooi voorbeeld is de samenwerking tussen Isala en het bij IPSO aangesloten Nazorgcentrum IntermeZZo in Zwolle.

Samenwerking Noordwest Ziekenhuisgroep

-

Er wordt op steeds grotere schaal samengewerkt tussen ziekenhuizen en IPSO inloophuizen. Zo ook tussen Noordwest Ziekenhuisgroep en Centrum voor leven met en na kanker ’t Praethuys.

Samenwerking Spaarne Gasthuis

-

Vanaf de ontwikkeling van het Oncologiecentrum is Adamas Centrum voor leven met en na kanker betrokken geweest bij de invulling van de psychosociale ondersteuning van patiënten en naasten.

Sander de Hosson – longarts Wilhelmina Ziekenhuis Assen

-

‘Een ongeneeslijke ziekte zoals kanker en de medische behandeling kan het leven ingrijpend verstoren. In het ziekenhuis ligt de focus veelal op het somatische vlak. Deels is dit terecht want mensen met kanker hebben pijn of benauwdheid. Maar we weten ook uit de vele studies dat de klachten die mensen kunnen hebben vaak heel erg […]

Theo

-

Bij het Centrum voor leven met en na kanker ontdekte Theo van Kaam (76) tussen de vrouwelijke medegasten zijn passie en talent voor schilderen. Wekelijks maakt hij er het ene naar het andere kunstwerk. ‘Door dit te doen, kan ik me goed ontspannen en vergeet ik de minder prettige dingen.’

Wilma

-

Wilma kreeg tot 3 keer toe kanker. Eerst borstkanker in 2017 en toen blaaskanker in 2018 en 2019. Toen begin dit jaar opnieuw borstkanker werd vermoed, wist ze: ik heb psychologische hulp nodig. En die hulp vond ze bij het Centrum voor leven met en na kanker.

Yvonne van Biezen

-

Yvonne van Biezen (53) is gastvrouw bij Adamas Centrum voor leven met en na kanker. Een dagdeel in de week biedt ze een luisterend oor, tijd en aandacht aan de gasten. “Ik haal ontzettend veel voldoening uit het echte contact met de gasten.” 

Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief en ontvang regelmatig het laatste nieuws.