'Er rust een taboe op praten over kanker'
Lilian Bakas / naaste
Bidjai Rangoe en zijn partner Lilian Bakas zijn beiden geboren in Suriname, maar opgegroeid in Nederland. Zo’n twee jaar geleden kreeg Bidjai de diagnose kanker. Bidjai en Lilian vertellen hoe het is om te leven met kanker in de Surinaams-Hindoestaanse cultuur. ‘Er rust een taboe op praten over kanker.’
Bidjai (58) kreeg ongeveer twee jaar geleden ‘uit het niets’ de diagnose chronische myeolïde leukemie (CML). Bidjai: ‘Ik heb suikerziekte en mijn suiker was wat te hoog. Ook had ik een ontsteking in m’n bloed. Mijn huisarts wilde het verder uitzoeken.’ Ondertussen ging Bidjai verder met het dagelijks leven en dacht hij er verder niet over na. ‘Tot ik een maand later in het ziekenhuis tijdens de controle te horen kreeg: meneer u heeft kanker. Dat hakte er zo in.’
Bidjai zit nog steeds elke dag aan de chemo aan de hand van chemotabletten. En dat heeft de nodige negatieve gevolgen: van botpijn, een veranderende smaak en een verminderde eetlust tot aan vermoeidheid en vergeetachtigheid. ‘Ik heb 10 stappen terug moet doen en het actieve leven wat ik leidde moeten loslaten – ook mijn werk als maatschappelijk hulpverlener. Dat is nogal wat. Je bent zo geraakt, emotioneel, moreel, financieel. Ik moest weer in de vibe komen, zoeken naar wat me nog inspireert en motiveert.’
Openheid over kanker
Bidjai was vanaf het eerste moment open over deze moeilijke periode. En dat is volgens zijn partner Lilian niet per se gebruikelijk in de Surinaamse-Hindoestaanse cultuur. Lilian: ‘Mensen lossen problemen het liefst zelf op, zonder hulp uit de directe omgeving. Ze trekken het zich heel erg aan wat hun omgeving vindt. Er heerst schaamte.’
Bidjai vervolgt: ‘In onze gemeenschap denken ze bijvoorbeeld: je zal wel iets slechts hebben gedaan in je (vorige) leven, waardoor je ziek bent geworden (karma). Of het zal wel over je afgeroepen zijn (zwarte magie). Ze willen altijd een verklaring vinden en je (alternatieve) oplossingen aandragen, terwijl je daar zelf niet altijd behoefte aan hebt. Je hebt juist behoefte aan erkenning en herkenning.’
Bidjai kreeg vanuit zijn omgeving ook vragen. ‘Waar heb je dit aan verdiend? Je bent toch altijd goed geweest voor een ander? Maar hoe gelovig ik ook ben: ik luister ook naar de wetenschappelijke en medische kant. Jaarlijks krijgen 124.000 mensen de diagnose. Het kan iedereen overkomen.’
De weg naar boven
Ondertussen probeert Bidjai ‘de weg omhoog in te slaan’, dat gaat ‘met vallen en opstaan.’ Bidjai: ‘Tuurlijk heb ik nog steeds mindere dagen waarbij ik me afvraag: hoezo is mij dit overkomen? Of denk: komt het allemaal wel goed? Maar ik probeer te leven van dag tot dag en me op het positieve te richten. En daar heb je tools voor.‘ Bidjai vervolgt zelfbewust: ‘Aan de situatie kan ik niet veel veranderen, hoe ik er mee omga wel. Dat is het allerbelangrijkste.’
Centra voor leven met en na kanker
Om het positieve uit het leven te halen en te zoeken naar acceptatie, zoekt Bidjai rust bij het Hindoeïstische geloof en daarbij horende meditaties. Ook vindt hij steun bij het Centrum voor leven met en na kanker. Bidjai noemt het IPSO centrum ‘een geschenk.’ ‘Lilian en ik gaan er allebei heen voor lotgenotencontact, een kopje koffie en activiteiten met lotgenoten.’
Bidjai en Lilian zijn in het centrum de enige mensen ‘met een niet-westerse achtergrond.’ Lilian: ‘En dat is natuurlijk jammer. Het is echt een plekje waar je je gevoel kan uiten, in een veilige omgeving. Heel veel (ex)patiënten en naasten hebben daar baat bij en we vinden dat iedereen die te maken heeft met kanker op de hoogte zou moeten zijn van het bestaan van deze centra.’
Voorlichting
Bidjai en Lilian hebben dan ook het idee in de toekomst culturele bijeenkomsten te organiseren om zo mensen met een niet-westerse achtergrond kennis te laten maken met het psychosociale oncologische zorgaanbod. Lilian: ‘We hebben altijd in de hulpverlening gewerkt, beiden gericht op mensen met een migratieachtergrond. Ons hieruit opgebouwde netwerk en onze eigen ervaringen met kanker, geeft ons het vertrouwen dat we dit passend kunnen organiseren.’ Ook Bidjai is er enthousiast over: ‘We willen typische culturele activiteiten organiseren. Lekker samen eten, dansen.’ Lilian haakt in: ‘En ze op deze laagdrempelige manier op de hoogte brengen van de juiste middelen en paden richting psychosociale oncologische zorg.’ Bidjai besluit: ‘Het is ongelooflijk belangrijk dat ze van het aanbod af weten. Dukh saajha karana chaahie. (Vertaald uit het Hindi: Verdriet moet je delen).’
Wil jij ook je ervaring delen met lotgenoten of heb je behoefte aan een luisterend oor? Klik hier voor een IPSO centrum (voorheen inloophuis) bij jou in de buurt.
Lees ook het verhaal van
