'Ik voelde me eindelijk echt begrepen'

Cynthia en Cecilia / Gasten inloophuis

Cynthia en Cecilia leerden elkaar kennen in inloophuis Scarabee in Leiden. Sindsdien delen ze heel veel met elkaar en dat helpt hen enorm. In een openhartig gesprek vertellen ze over hun ziekte en over het gat waar je in valt na de behandeling. En over hoe fijn het is om iemand te hebben die je begrijpt.

 

Even voorstellen
Cynthia is 36, getrouwd met Koen en heeft een zoontje van 9, Sem. Sinds april 2018 heeft ze eierstokkanker. Tijdens een grote operatie zijn haar baarmoeder en eierstokken verwijderd. Voor nu is de kanker weg en gaat ze elke 4 maanden naar het ziekenhuis voor controle.

Cecilia is 37 en woont samen met Coen (geen grapje). Ze is moeder van Saar (2). In de zomer van 2019 kreeg ze te horen dat ze baarmoederhalskanker had. Voor de operatie kreeg ze eerst chemotherapie om de tumor kleiner te maken. De hoop was dat de gynaecoloog hierdoor kleiner kon opereren en dat haar baarmoeder gespaard kon blijven. Na de operatie werd ze wakker mét baarmoeder en het nieuws dat ze geen uitzaaiingen hadden gevonden. De kanker is nu weg. Ze gaat nu elke 3 maanden voor controle naar het ziekenhuis.

Hoe gaat het met jullie?
Cynthia: ik zit middenin de controles. Ik heb vorige week bloed laten prikken en krijg vrijdag de uitslag. Ik was even alleen naar het ziekenhuis gegaan. Ik dacht, voor alleen bloed prikken kan het onderhand wel. Maar daarna stond ik toch te janken op dat plein voor het ziekenhuis. Het blijft gewoon enorm spannend en het is elke keer weer die confrontatie met de plek waar alles gebeurde.

Cecilia: ik ben vanochtend voor het eerst 2 uur gaan werken. Zo raar, ik stap na 8 maanden de afdeling weer op en het is alsof ik niet weg ben geweest. Een soort zwangerschapsverlof. Heel onwerkelijk. Het is allemaal zo snel gegaan. Eind september, 2 weken na de operatie, kwam de definitieve uitslag dat ik geen uitzaaiingen had. Ik was ineens weer kankervrij. En toen kwam de klap pas. Het herstel van de operatie was veel heftiger dan verwacht, en ondertussen kreeg ik bijna geen kaartjes meer, geen bloemen. Ik was beter. Toen viel ik wel in een gat.

Vertel eens over dat gat
Cecilia: Iedereen was blij dat ik geen kanker meer had. En ik dacht, is dit het nou? Natuurlijk ben je blij als je de uitslag krijgt. Het was mijn grootste angst dat ik onze dochter niet zou zien opgroeien. Maar waarom voelde ik me niet beter? Ik had helemaal geen halleluja-gevoel omdat ik geen kanker meer had.

Cynthia: Ik werk als zelfstandige en ben na de zomer van 2018 weer aan het werk gegaan. Ik ben er wel weer, dacht ik. Maar ondertussen lag ik veel wakker. Ik had zoveel last van angsten. Wat moet Sem straks zonder moeder? Dat spookt als eerste door je hoofd. Daarnaast was ik volle bak in de overgang gegaan, dat hielp ook niet mee.

Rond november trok ik het echt niet meer en moest ik besluiten voorlopig pas op de plaats te maken. Daar kwam het gat. Hoe moet ik nu verder met mijn leven?
Ik ben een paar keer naar de maatschappelijk werker in het ziekenhuis geweest, maar dat was het voor mij niet. De angst en het schuldgevoel naar mijn gezin toe werden niet minder. Mijn huisarts verwees me ook naar maatschappelijk werk. Zelf vond ik via via het Helen Downing Instituut, maar daar was een wachttijd van 23 weken. Uiteindelijk heb ik weer mijn gynaecoloog gebeld en uitgelegd dat het zo niet langer ging. Hij verwees me naar een oncologisch psycholoog die in hetzelfde pand zit als het inloophuis. Bij die psycholoog kon ik in maart eindelijk starten, bijna een jaar na de diagnose. Ik ben toen gelukkig ook bij het inloophuis gaan kijken.

Hulp is dus belangrijk
Cecilia: Het is ontzettend belangrijk om al vroeg hulp te zoeken. Ik had een vrij traumatische bevalling en ben daarna begeleid door een psycholoog. Na de diagnose heb ik me meteen bij haar gemeld. Zij verwees me door naar het inloophuis. Op de site zag ik dat ze een avond Jong en kanker organiseerden. Daar ben ik heengegaan en die avond heb ik Cynthia ontmoet. Dat was geweldig; we zijn even oud, zijn hetzelfde type en hebben allebei gynaecologische kanker. Ik voelde me eindelijk echt begrepen. Het was meteen aan.

Cynthia: We zijn echt vriendinnen geworden en delen werkelijk alles met elkaar. Wij noemen elkaar ook wel kankervriendinnen. Ik heb mijn gynaecoloog later verteld dat ik me zó alleen heb gevoeld. Waarom heeft hij me niet eerder naar een inloophuis verwezen, of naar een site als kanker.nl waar je online lotgenoten kunt ontmoeten?

Waarom zijn lotgenoten zo belangrijk?
Cecilia: Je ziet er goed uit, maar ondertussen ben je moe door de chemo of heb je het moeilijk om alles een plek te geven. Leg dat maar eens uit. En hoe doe je dat met je kind? En intimiteit? Seks is kansloos natuurlijk omdat ze de boel beneden hebben opengebroken. En omdat je geen zin hebt natuurlijk. Dat is best ingewikkeld. Met lotgenoten kun je dat allemaal bespreken. Daar haal je veel uit. Dat kan heel praktisch zijn, bijvoorbeeld over hoe je dit allemaal met je partner kunt bespreken. Kanker hebben is namelijk ook heel alleen. Iemand met wie je kunt praten en die je begrijpt, is dan heel waardevol.

Wat is jullie advies aan anderen?
Cynthia: Ga naar eens naar een inloophuis (neem vooral iemand mee als je dat wilt) of zoek lotgenoten via kanker.nl of Facebook. Samen kun je kanker veel beter aan.

Cecilia: Helemaal eens met Cynthia. Zoek tijdig professionele hulp, accepteer hulp van je omgeving en iedereen die je lief is en durf er ook om te vragen. Je hoeft het niet alleen te doen. En vergeet ook niet om op sommige momenten te genieten, hoe zwaar het soms ook kan zijn. Neem dat wijntje, een stukje taart of waar jij je goed bij voelt. Vier elke goede uitslag, wees trots op jezelf en kijk in de spiegel en denk: fuck it, ik ben sterk en ik mag er zijn nu en in toekomst. Altijd.

Tekst en foto’s: Christi Waanders
Lees hier het hele artikel op kanker.nl >

Lees ook het verhaal van

Anita Wesselius

-

De 4500 vrijwilligers zijn het goud van de IPSO-huizen. De ondersteuning die zij bieden komt recht uit het hart en heeft voor henzelf ook betekenis.

Armand Winthagen

-

Een veelgehoord misverstand over het inloophuis is dat het vooral heel verdrietig en zwaar op de hand is. Niets is minder waar.

Ayten Tastan

-

Toen Ayten in 2009 de diagnose borstkanker kreeg heeft ze een hele lange weg moeten gaan om een luisterend oor te vinden. Het ziekenhuis had geen tijd, in haar omgeving was praten over ziek zijn taboe. Nu is ze vrijwilliger bij Anna’s huis (Zaanstreek): ‘Ik laat onze gasten zien dat ze er niet alleen voor staan en probeer ze weer op weg te helpen’.

Bep Kalse

-

In 2019 betrof 65% van de nieuwe kankergevallen mensen met een leeftijd van 65 jaar of ouder. Veel van de gasten van de IPSO inloophuizen vallen ook in deze leeftijdscategorie. Zo ook Bep Kalse (74). In 2015 kreeg zij de diagnose borstkanker. Bep: ‘Het inloophuis hielp mij de eenzaamheid te doorbreken’.

Christa Jongkind

-

Elk IPSO inloophuis heeft een bijzonder verhaal en is opgericht vanuit het hart. Zo ook Sigrid’s Garden in Emmen. Nadat Sigrid op 27-jarige leeftijd overleed aan kanker besloten haar ouders Jaap Boer en Christa Jongkind een IPSO inloophuis op te richten.

Daphne de Roode

-

In het ziekenhuis leveren we veel technische, hoogwaardige zorg. Maar als de behandelingen voorbij zijn vallen patiënten in een soort gat.

Dennis, Imke en Jente

-

Drieënhalf jaar geleden werd het leven van Dennis en zijn twee dochters Imke (10) en Jente (5) totaal veranderd door de diagnose kanker van hun vrouw en moeder Maaike. De wereld van het jonge gezin stond op zijn kop. IPSO inloophuis Pisa heeft ze enorm geholpen.

Elly Eeken

-

In 2014 zeiden de artsen: “We kunnen u niet meer beter maken”. Ik had een groot gezwel in mijn nier en later ook uitzaaiingen in mijn longen.

Gerbera

-

Gerbera geeft sinds een paar maanden op vrijwillige basis yogalessen bij het IPSO inloophuis in haar buurt.

Kenneth Bos

-

De gevolgen van mijn ziek zijn, gaan nooit helemaal weg. Wat mij veel geholpen heeft bij het weer op de rit krijgen van mijn leven? De bezoeken aan inloophuis Huis aan het Water.

Mieke

-

Mieke is al 13 jaar vrijwilliger bij het inloophuis in Almere en is naast gastvrouw begeleider van de activiteiten Crea en Mandala.

Monique

-

Toen Monique 8 jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg, was ze heel stellig: ‘de arts vertelde dat ik hier niet dood aan zou gaan dus wilde ik geen nare emoties toelaten.

Reshma Waasdorp

-

Het gaat net te ver om te zeggen dat de mensen van het inloophuis familie zijn, maar het komt dicht in de buurt. Het warme bad dat ik daar voelde heeft me zo goed gedaan.

Samenwerking Bravis ziekenhuis

-

Het Oncologie Centrum van het Bravis ziekenhuis (Roosendaal) en de bij IPSO aangesloten inloophuizen De Rose-Linde (Roosendaal) en Het Getij (Bergen op Zoom) .

Samenwerking Erasmus MC

-

Het Erasmus MC Kanker Instituut vindt het belangrijk om gedurende een ziekteproces, en daarna, alle vragen die er leven na de diagnose kanker beantwoord te krijgen.

Samenwerking Isala Ziekenhuis

-

Een mooi voorbeeld is de samenwerking tussen Isala en het bij IPSO aangesloten Nazorgcentrum IntermeZZo in Zwolle.

Samenwerking Noordwest Ziekenhuisgroep

-

Er wordt op steeds grotere schaal samengewerkt tussen ziekenhuizen en IPSO inloophuizen. Zo ook tussen Noordwest Ziekenhuisgroep en inloophuis ’t Praethuys.

Samenwerking Spaarne Gasthuis

-

Vanaf de ontwikkeling van het Oncologiecentrum is Adamas Inloophuis betrokken geweest bij de invulling van de psychosociale ondersteuning van patiënten en naasten.

Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief en ontvang regelmatig het laatste nieuws.