'We wilden mensen ondersteunen bij het hervinden van hun veerkracht, zodat ze na een bezoek lichter naar huis gingen'

Lily Nieuwenhuizen / Oprichter Centrum voor leven met en na kanker

De IPSO centra zijn opgericht vanuit het hart. Bijvoorbeeld omdat men zelf geconfronteerd werd met kanker en een plek miste om te reflecteren en even te ontsnappen aan de medische molen. Zo nam Lily Nieuwenhuizen in 2007 het initiatief om het Centrum voor leven met en na kanker in Nieuw-Vennep op te richten. In dit interview blikken we terug op haar drijfveren. ‘Juist toen ik ziek werd, had ik het gevoel dat ik nog iets te doen had in de wereld.’

Het ging Lily Nieuwenhuizen rond haar 40e zakelijk voor de wind. Nadat ze eerst 20 jaar haar eigen fysiotherapiepraktijk had, runde ze vervolgens een adviesbureau met een holistische visie op de menselijke gezondheid. Ook privé ging het goed. Ze had 2 jonge kinderen en woonde samen met haar man in het gemoedelijke Lisserbroek. Alles liep op rolletjes, totdat in 2002 het noodlot zich aandiende: Lily kreeg de diagnose borstkanker. Eenmaal genezen en 20 jaar later kan Lily zeggen dat de ziekte haar veel levenslessen heeft gegeven. ‘Al had ik liever een schriftelijke cursus gehad.’

Bewuster leven na ziekte

Lily weet nog goed hoe ze zich voelde tijdens haar ziekteproces. ‘Ik zag er broodmager uit, had geen haar en mijn borst was geamputeerd. Ik keek in de spiegel en herkende mezelf niet meer.’ Toch waren dat de momenten dat ze het leven écht ervaarde. ‘Juist tijdens mijn ziekte was ik optimaal bezig met m’n gezin en dierbaren. Het leven werd intenser en mijn agenda was leeg. Ik was veel meer bewust in het nu. Bewust van wat ik wel en niet wilde in het leven.’

De oprichting van IPSO centrum Adamas

Dankbaar dat ze was na haar genezing stelde Lily zichzelf dan ook nieuwe doelen. ‘Toen ik een vacature als intaker bij het Centrum voor leven met en na kanker in Almere voorbij zag komen, besloot ik daarop te solliciteren. Na de sollicitatie was ik enthousiast, maar dacht ik ook: moet ik helemaal naar Almere? Waarom hebben we dit hier niet?’

Onderweg terug naar huis – ‘op de A10’- ontstond dan ook hét idee dat haar leven zou veranderen: ze besloot een IPSO centrum in de Haarlemmermeer te openen. ‘Ik had meteen een groep mensen in m’n hoofd die me konden helpen.’ Met een groep van 8 begon ze niet veel later de klus, ieder vanuit de eigen expertise. De visie van het centrum werd: door kanker bewust leven. ‘Alles wat we hier doen, zou bij moeten dragen aan een bewuster leven.’ Lily vervolgt: ‘We wilden mensen ondersteunen bij het hervinden van hun veerkracht, dat ze na een bezoek “lichter” naar huis gingen.’

Behoeftegericht ontdekken

De visie en het daarbij horende plan ontstond vanuit Lily’s eigen ervaringen. ‘Ik zat tijdens het ziekteproces met essentiële levensvragen als: wat doe ik hier eigenlijk op aarde? Maar het viel me op dat er heel weinig aanbod was gericht op wat de ziekte doet met je mentale gesteldheid. De huisarts stuurde me wel naar een psycholoog, maar dat was niet wat ik zocht. Uiteindelijk ontdekte ik het therapeutisch schilderen. Creatief bezig zijn, opende pas echt bepaalde lagen in mezelf.’ Lily vervolgt: ‘Ik wilde dan ook een centrum creëren die vele verschillende activiteiten aanbood, zodat iedere gast behoeftegericht kon ontdekken wat ze nodig hebben op dat moment. Er zijn vele wegen naar Rome. En iedereen kan in het centrum zijn weg ontdekken.’

Officiële opening

Anderhalf jaar na de autorit op de A10, in februari 2007, bokste Lily het samen met het initiatiefteam voor elkaar: het Adamas Centrum voor leven met en na kanker werd officieel geopend. ‘Naast dat we keihard gewerkt hebben, leek het allemaal vanzelf te gaan. Het stroomde, omdat we het samen deden. Een voorbeeld: alle meubels hebben we gedoneerd gekregen van de plaatselijke woonboulevard. Iedereen wilde helpen. We voelden ons echt gedragen door de gemeenschap. Dat is toch prachtig.’

Bijzondere herinneringen

Terugkijkend heeft Lily bijzondere herinneringen aan het centrum. Zo beklom ze samen met 20 (ex)kankerpatiënten, naasten en nabestaanden de Kilimanjaro om geld op te halen voor het centrum. ‘Maar ik denk ook terug aan het moment dat we een gast haar droom – zwemmen met doflijnen – lieten uitkomen, 6 weken voor haar overlijden.’ Wanneer we het hebben over verlies van een 32-jarige gast waar ze extra dichtbij stond, moet Lily even slikken. ‘Ik was haar vriendin, buddy, moeder en oma in 1. We deden samen de gekste dingen, hebben samen gehuild en gelachen.’ Ook het eerste overlijden van een gast herinnert Lily zich nog als de dag van gister. ‘Ik weet nog dat we echt geschokt waren en zeiden: wacht even hier hebben we geen rekening mee gehouden… Dat was wel even een naïef besefmomentje ja, ook al weet je natuurlijk dat het moment er een keer komt.’

Nieuw begin

Na het succesvol opzetten van het centrum, besloot Lily na 5 jaar te stoppen als coördinator. ‘Ook al was het mijn mooiste baan ooit, op een gegeven moment moet je de ruimte geven aan een nieuw gezicht.’ Lily is zich vervolgens blijven inzetten voor de psychosociale ondersteuning van kankerpatiënten en hun naasten. 10 jaar was ze projectleider van Wereldkankerdag. ‘Verder werk ik momenteel nog op projectbasis voor IPSO. Kort geleden heb ik samen met Esther (van Weele) en Anita (Wesselius) bijeenkomsten georganiseerd in verschillende ziekenhuizen – de Meet & Match – om de vindbaarheid van zorg en de samenwerking tussen psychosociale zorgmedewerkers te bevorderen. Als de zorgverleners dan geïnspireerd naar huis gaan, ben ik enorm blij. En helemaal als we ervaren dat de bijeenkomsten bijdragen aan de ambitie de patiënt de juiste zorg, op de juiste plek en op het juiste moment te kunnen geven.’

Trots

Wanneer je rondloopt door het Centrum voor leven met en na kanker, kun je niet anders dan trots zijn op de mensen die zich hier 4 dagen per week inzetten voor kankerpatiënten, hun naasten en nabestaanden. Toch is trots niet het juiste gevoel dat Lily heeft wanneer ze hier rondloopt, 16 jaar na dato van de oprichting. ‘Ik ben eerder dankbaar en vindt het bijzonder dat we dit samen hebben kunnen neerzetten.’

Lees ook het verhaal van

Anita Wesselius

-

De 4500 vrijwilligers zijn het goud van de IPSO-huizen. De ondersteuning die zij bieden komt recht uit het hart en heeft voor henzelf ook betekenis.

Armand Winthagen

-

Een veelgehoord misverstand over het Centrum voor leven met en na kanker is dat het vooral heel verdrietig en zwaar op de hand is. Niets is minder waar.

Ayten Tastan

-

Toen Ayten in 2009 de diagnose borstkanker kreeg heeft ze een hele lange weg moeten gaan om een luisterend oor te vinden. Het ziekenhuis had geen tijd, in haar omgeving was praten over ziek zijn taboe. Nu is ze vrijwilliger bij Anna’s huis.

Bep Kalse

-

In 2019 betrof 65% van de nieuwe kankergevallen mensen met een leeftijd van 65 jaar of ouder. Veel van de gasten van de IPSO centra vallen ook in deze leeftijdscategorie. Zo ook Bep Kalse (74). In 2015 kreeg zij de diagnose borstkanker. Bep: ‘Het IPSO centrum hielp mij de eenzaamheid te doorbreken’.

Bernardien

-

Bernardien is getrouwd met Hans die prostaatkanker heeft. ‘Hans heeft ontzettend veel steun aan het lotgenotencontact bij het Centrum voor leven met en na kanker. Als hij thuiskomt dan straalt hij. Dat geeft mij lucht, want dan hoef ik niet op te boksen tegen een man die wat somber is, want dat kan best zwaar zijn.’

Bidjai en Lilian willen mensen uit niet westerse-cultuur stimuleren opener te zijn over kanker

-

Bidjai Rangoe en zijn partner Lilian Bakas zijn beiden geboren in Suriname, maar opgegroeid in Nederland. Zo’n twee jaar geleden kreeg Bidjai de diagnose kanker. Bidjai en Lilian vertellen hoe het is om te leven met kanker in de Surinaams-Hindoestaanse cultuur. ‘Er rust een taboe op praten over kanker.’ Bidjai (58) kreeg ongeveer twee jaar […]

Bram

-

Bram stond volop in het leven toen hij op zijn werk onwel werd. De oorzaak bleek een agressieve hersentumor. Na een intensief behandeltraject was de tumor geslonken. Maar helaas is de tumor weer gaan groeien en zijn ze weer gestart met een nieuwe behandeling. ‘In het centrum leerde ik om over mijn kanker te praten’.

Cynthia en Cecilia

-

Cynthia en Cecilia leerden elkaar kennen in centrum Scarabee in Leiden. Sindsdien delen ze heel veel met elkaar en dat helpt hen enorm.

Daphne de Roode

-

In het ziekenhuis leveren we veel technische, hoogwaardige zorg. Maar als de behandelingen voorbij zijn vallen patiënten in een soort gat.

Dennis, Imke en Jente

-

Drieënhalf jaar geleden werd het leven van Dennis en zijn twee dochters Imke (10) en Jente (5) totaal veranderd door de diagnose kanker van hun vrouw en moeder Maaike. De wereld van het jonge gezin stond op zijn kop. IPSO centrum Pisa heeft ze enorm geholpen.

Elly Eeken

-

In 2014 zeiden de artsen: “We kunnen u niet meer beter maken”. Ik had een groot gezwel in mijn nier en later ook uitzaaiingen in mijn longen.

Gabriël Paardekooper – radiotherapeut-oncoloog Isala Ziekenhuis

-

‘Door de toenemende complexiteit in de oncologische zorg en het zo efficiënt mogelijk houden van de ziekenhuiszorg, komt de zachte kant soms onder druk te staan. Als iemand aan het eind van het consult in huilen uitbarst, zit de volgende patiënt al te wachten. Hierdoor kunnen artsen vaak niet de tijd en aandacht nemen die […]

Gerbera

-

Gerbera geeft sinds een paar maanden op vrijwillige basis yogalessen bij het IPSO centrum in haar buurt.

Hans Scheltema – uroloog Tergooi MC

-

‘De gezondheidszorg gaat in kwantitatieve en kwalitatieve zin tekort schieten als je bedenkt dat mensen steeds ouder worden. Want hoe ouder, hoe meer kankerzorg. Maar ook hoe meer multiproblematiek. Er hebben dus steeds meer mensen zorg nodig, maar de capaciteit van het ziekenhuis neemt niet toe en ook de behandelingen worden steeds duurder. Wij zien […]

Ingezonden brief

-

De trap op…. Tja daar sta je dan ….voor de trap van het Klooster op weg naar het Toon Hermans Huis. Hoe vaak ik daar heb gestaan? Drie keer. Ik ben pas in het mooie Drenthe komen wonen vanuit Rotterdam, een hele verandering natuurlijk. Wat vooraf ging aan de verhuizing vertel ik in het kort. […]

Interview Johanne Bloemen – oncologisch chirurg Catharina Ziekenhuis

-

‘Psychosociale zorg is onmisbaar. Na de diagnose komt de patiënt in een traject met intensief ziekenhuisbezoek en zit volledig in de doe-modus. In deze fase merk je dat mensen hun gevoel tijdelijk kunnen parkeren om alles te doorstaan. Als dit achter de rug is, gebeurt het niet zelden dat patiënten  in een zwart gat belanden. […]

Kenneth Bos

-

De gevolgen van mijn ziek zijn, gaan nooit helemaal weg. Wat mij veel geholpen heeft bij het weer op de rit krijgen van mijn leven? De bezoeken aan centrum Huis aan het Water.

Masja

-

Ik was op zoek naar mensen van mijn leeftijd die net als ik niet meer beter worden en een gezin hebben met puberdochters. Ik kwam terecht bij het Centrum voor leven met en na kanker in Zwolle. Het voelde als een warm bad. De mensen die er werken zijn opgeleid om goede gesprekken te voeren. We praten over ziek zijn en hoe je dat combineert met een gezin. Ook krijg ik goede adviezen over wat ik kan doen om actief en fit te blijven.

Mieke

-

Mieke is al 13 jaar vrijwilliger bij het centrum in Almere en is naast gastvrouw begeleider van de activiteiten Crea en Mandala.

Mirjam

-

Een hersentumor veranderde het leven van Mirjam (51) van de een op andere dag. Maar niet alleen dat van haar. Ook op haar man en dochter had het een enorme impact. ‘Je bent nooit de enige met kanker. Vanaf de diagnose had mijn hele gezin het.’

Monique

-

Toen Monique 8 jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg, was ze heel stellig: ‘de arts vertelde dat ik hier niet dood aan zou gaan dus wilde ik geen nare emoties toelaten.

Oprichter centrum Fred en Hilde Lindhout

-

Fred en Hilde Lindhout besloten hun pensioen zinvol te besteden en begonnen in 2002 met de voorbereidingen voor het oprichten van een centrum voor mensen die leven met en na kanker. ‘We vonden dat mensen die met kanker geconfronteerd worden een plek moesten krijgen waar ze begrepen worden en bij wijze van spreken 20x hun verhaal mogen vertellen.’

Oprichters centrum Jaap Boer en Christa Jongkind

-

Elk IPSO centrum heeft een bijzonder verhaal en is opgericht vanuit het hart. Zo ook Sigrid’s Garden in Emmen. Nadat Sigrid op 27-jarige leeftijd overleed aan kanker besloten haar ouders Jaap Boer en Christa Jongkind een IPSO centrum op te richten.

Petra

-

Petra is vrijwilliger bij het Toon Hermans Huis Amersfoort, maar tegelijkertijd vrijwilliger bij Stichting Droomdag. Hoe combineert zij deze twee vrijwilligersbanen?

Reshma Waasdorp

-

Het gaat net te ver om te zeggen dat de mensen van het centrum familie zijn, maar het komt dicht in de buurt. Het warme bad dat ik daar voelde heeft me zo goed gedaan.

Roelie

-

10 jaar geleden stapte Roelie de Weerd (80) als gastvrouw binnen bij het Toon Hermans Huis in Amersfoort. Nog altijd zet ze zich met plezier in voor het Centrum voor leven met en na kanker. ‘Door mijn eigen ervaring als nabestaande begrijp ik wat de gasten meemaken.’

Samenwerking Bravis ziekenhuis

-

Het Oncologie Centrum van het Bravis ziekenhuis (Roosendaal) en de bij IPSO aangesloten centra De Rose-Linde (Roosendaal) en Het Getij (Bergen op Zoom) .

Samenwerking Erasmus MC

-

Het Erasmus MC Kanker Instituut vindt het belangrijk om gedurende een ziekteproces, en daarna, alle vragen die er leven na de diagnose kanker beantwoord te krijgen.

Samenwerking Isala Ziekenhuis

-

Een mooi voorbeeld is de samenwerking tussen Isala en het bij IPSO aangesloten Nazorgcentrum IntermeZZo in Zwolle.

Samenwerking Noordwest Ziekenhuisgroep

-

Er wordt op steeds grotere schaal samengewerkt tussen ziekenhuizen en IPSO inloophuizen. Zo ook tussen Noordwest Ziekenhuisgroep en Centrum voor leven met en na kanker ’t Praethuys.

Samenwerking Spaarne Gasthuis

-

Vanaf de ontwikkeling van het Oncologiecentrum is Adamas Centrum voor leven met en na kanker betrokken geweest bij de invulling van de psychosociale ondersteuning van patiënten en naasten.

Sander de Hosson – longarts Wilhelmina Ziekenhuis Assen

-

‘Een ongeneeslijke ziekte zoals kanker en de medische behandeling kan het leven ingrijpend verstoren. In het ziekenhuis ligt de focus veelal op het somatische vlak. Deels is dit terecht want mensen met kanker hebben pijn of benauwdheid. Maar we weten ook uit de vele studies dat de klachten die mensen kunnen hebben vaak heel erg […]

Theo

-

Bij het Centrum voor leven met en na kanker ontdekte Theo van Kaam (76) tussen de vrouwelijke medegasten zijn passie en talent voor schilderen. Wekelijks maakt hij er het ene naar het andere kunstwerk. ‘Door dit te doen, kan ik me goed ontspannen en vergeet ik de minder prettige dingen.’

Wilma

-

Wilma kreeg tot 3 keer toe kanker. Eerst borstkanker in 2017 en toen blaaskanker in 2018 en 2019. Toen begin dit jaar opnieuw borstkanker werd vermoed, wist ze: ik heb psychologische hulp nodig. En die hulp vond ze bij het Centrum voor leven met en na kanker.

Yvonne van Biezen

-

Yvonne van Biezen (53) is gastvrouw bij Adamas Centrum voor leven met en na kanker. Een dagdeel in de week biedt ze een luisterend oor, tijd en aandacht aan de gasten. “Ik haal ontzettend veel voldoening uit het echte contact met de gasten.” 

Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief en ontvang regelmatig het laatste nieuws.