'Het is heel fijn om met kinderen te zijn die weten wat je voelt en die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt'
Dennis, Imke & Jente / Gasten Centrum voor leven met en na kanker
‘Wat het IPSO centrum voor onze dochters betekent is bijna niet te omschrijven’
Drieënhalf jaar geleden werd het leven van Dennis en zijn twee dochters Imke (10) en Jente (5) totaal veranderd door de diagnose kanker van hun vrouw en moeder Maaike. De wereld van het jonge gezin stond op zijn kop. IPSO centrum Pisa heeft ze enorm geholpen, Dennis: ‘het lotgenotencontact heeft voor mijn vrouw en mij ontzettend veel gedaan, maar wat Kindertijd voor onze dochters betekent is bijna niet te omschrijven.’
‘Mijn dochter Imke komt nu anderhalf jaar bij Kindertijd – de lotgenotengroep voor kinderen van het centrum – en sindsdien is ze meer open. Ze kan meer en beter praten over de ziekte en later over het overlijden van haar moeder. Zo heeft ze er heel lang thuis niet over gesproken. Misschien omdat ze daar geen behoefte aan had of misschien omdat ze ons geen verdriet wilde doen. Maar dankzij Kindertijd is ze meer met mij en Maaike over de ziekte gaan praten. Daardoor is ze nu in staat om beter om te gaan met het verlies van haar moeder en dat is echt de verdienste van het centrum. Door de kinderen die ze daar ontmoet heeft kent ze nu alle fasen van het proces van voor, tijdens en na overlijden. De kinderen bieden elkaar steun en herkenning.’
Je veilig voelen
Imke (10) is blij dat haar vader Dennis haar gewezen heeft op het bestaan van het centrums. ‘Eerst durfde ik niet, omdat ik het spannend vond. Maar na een keer proberen ben ik steeds weer gegaan. Mijn zusje Jente (5) wilde ook mee toen ze hoorde dat ik ging. We beginnen altijd met de praatstok. Als je deze vast hebt mag je wat vertellen, maar je kunt hem ook meteen weer doorgeven als je niks wilt zeggen. Als ik vrolijk ben vertel ik vaak wel iets, maar soms heb ik daar niet zo’n zin in. Daarna steken we een kaarsje aan voor iemand en dan doen we een spel of gaan we knutselen. We zijn vaak met zo’n 5 kindjes. Het is heel fijn dat je met kinderen zit die weten wat je voelt en die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. De kindjes uit mijn klas snappen het wat minder goed en bij Kindertijd weet iedereen precies wat je bedoelt. Het voelt fijn dat er altijd iemand is die je begrijpt en waarbij je je veilig voelt.’
Stukje erkenning en herkenning
Via de oncologie wijkverpleegkundige kwam Dennis bij een lezing over kanker bij jonge gezinnen met het centrum in aanraking. Hij werd benaderd voor de partnergroep en is sindsdien een vaste gast. ‘Ik vind hier een stukje erkenning en herkenning van de situatie waar ik me in bevind. Zo hoor je lotgenoten dingen uitspreken die je al een tijdje denkt, maar niet durft te zeggen. Denk aan: “ik zorg al 10 jaar voor mijn zieke partner, maar weet niet of ik dat nog 10 jaar kan volhouden”. Als naaste voel je je dan bijna schuldig, want je hebt zelf geeneens kanker. Daarom geeft het veel steun om van anderen te horen dat je niet de enige bent die met onzekerheden worstelt.’
Het hele gezin is welkom
‘De formele zorg draait heel erg om de patiënt en de ziekte. Zijdelings is er wat psychische ondersteuning beschikbaar voor de patiënt. Het centrum staat open voor het hele gezin: iedereen die geraakt wordt door de ziekte is er welkom. Dit is een hele laagdrempelige vorm van zorg. Als gast word je ontvangen door opgeleide vrijwilligers die dit werk doen vanuit een passie en betrokkenheid. De overtuiging waarmee zij je ondersteunen, die voel je. Ze zijn er omdat ze er echt willen zijn voor de gasten.’
Passie en betrokkenheid
‘Het centrum heeft ons gezin op alle mogelijke manieren ondersteund. Voor mijn vrouw was het vooral een vorm van afleiding. Er even uit zijn, zonder uit te hoeven leggen waarom ze zich gedroeg zoals ze zich gedroeg. Ze deed mee met de acteerlessen die het centrum aanbood. Bij een gewone toneelgroep zou ze dat lid met kanker zijn. Bij Pisa was ze gewoon zichzelf. Door de hersentumor had ze moeite met praten, maar niemand maakte daar een probleem van. Later is ze mee gaan doen met het creatieve atelier van het centrum. Zelfs vlak voor haar overlijden ging ze erheen. Ze kon niet meer meedoen, maar ze wilde er gewoon bij zijn. Dames onder elkaar. Maaike werd toen door vrijwilligers van het centrum opgehaald bij het hospice en naar het centrum gebracht om de sessie bij te wonen. Díe passie en betrokkenheid is ontzettend bijzonder.’
Juist nu is het centrum harder nodig dan ooit
Dennis bezocht het centrum vaak als zijn jongste dochter bij zwemles was. ‘Het centrum zat naast het zwembad, dus ik had een wekelijkse geplande vorm van ontlading. Even je ei kwijt. Soms ging het over koetjes en kalfjes, soms had ik een zwaar gesprek. Maar centraal staat altijd de vraag Hoe gaat het nou met jou? Nu in tijden van corona staan ze op een andere manier voor de gasten klaar. Maar via Zoom haal je nooit hetzelfde effect uit lotgenotencontact als fysiek. Zeker nu zie je dat psychosociale hulpverlening harder nodig is dan ooit. Nu er geen afleiding is en je alleen thuis zit met je ziekte of zieke partner, vader of moeder. Ik kan me voorstellen dat je dan echt tegen de muren aanvliegt. Nu de fysieke ondersteuning grotendeels wegvalt, zie je pas de enorme meerwaarde van het centrum.’
Lees ook het verhaal van
