'Het is heel fijn om met kinderen te zijn die weten wat je voelt en die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt'

Dennis, Imke & Jente / Gasten Centrum voor leven met en na kanker

‘Wat het IPSO centrum voor onze dochters betekent is bijna niet te omschrijven’

 

Drieënhalf jaar geleden werd het leven van Dennis en zijn twee dochters Imke (10) en Jente (5) totaal veranderd door de diagnose kanker van hun vrouw en moeder Maaike. De wereld van het jonge gezin stond op zijn kop. IPSO centrum Pisa heeft ze enorm geholpen, Dennis: ‘het lotgenotencontact heeft voor mijn vrouw en mij ontzettend veel gedaan, maar wat Kindertijd voor onze dochters betekent is bijna niet te omschrijven.’

 

‘Mijn dochter Imke komt nu anderhalf jaar bij Kindertijd – de lotgenotengroep voor kinderen van het centrum – en sindsdien is ze meer open. Ze kan meer en beter praten over de ziekte en later over het overlijden van haar moeder. Zo heeft ze er heel lang thuis niet over gesproken. Misschien omdat ze daar geen behoefte aan had of misschien omdat ze ons geen verdriet wilde doen. Maar dankzij Kindertijd is ze meer met mij en Maaike over de ziekte gaan praten. Daardoor is ze nu in staat om beter om te gaan met het verlies van haar moeder en dat is echt de verdienste van het centrum. Door de kinderen die ze daar ontmoet heeft kent ze nu alle fasen van het proces van voor, tijdens en na overlijden. De kinderen bieden elkaar steun en herkenning.’

 

Je veilig voelen

Imke (10) is blij dat haar vader Dennis haar gewezen heeft op het bestaan van het centrums. ‘Eerst durfde ik niet, omdat ik het spannend vond. Maar na een keer proberen ben ik steeds weer gegaan. Mijn zusje Jente (5) wilde ook mee toen ze hoorde dat ik ging. We beginnen altijd met de praatstok. Als je deze vast hebt mag je wat vertellen, maar je kunt hem ook meteen weer doorgeven als je niks wilt zeggen. Als ik vrolijk ben vertel ik vaak wel iets, maar soms heb ik daar niet zo’n zin in. Daarna steken we een kaarsje aan voor iemand en dan doen we een spel of gaan we knutselen. We zijn vaak met zo’n 5 kindjes. Het is heel fijn dat je met kinderen zit die weten wat je voelt en die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. De kindjes uit mijn klas snappen het wat minder goed en bij Kindertijd weet iedereen precies wat je bedoelt. Het voelt fijn dat er altijd iemand is die je begrijpt en waarbij je je veilig voelt.’

 

Stukje erkenning en herkenning

Via de oncologie wijkverpleegkundige kwam Dennis bij een lezing over kanker bij jonge gezinnen met het centrum in aanraking. Hij werd benaderd voor de partnergroep en is sindsdien een vaste gast. ‘Ik vind hier een stukje erkenning en herkenning van de situatie waar ik me in bevind. Zo hoor je lotgenoten dingen uitspreken die je al een tijdje denkt, maar niet durft te zeggen. Denk aan: “ik zorg al 10 jaar voor mijn zieke partner, maar weet niet of ik dat nog 10 jaar kan volhouden”. Als naaste voel je je dan bijna schuldig, want je hebt zelf geeneens kanker. Daarom geeft het veel steun om van anderen te horen dat je niet de enige bent die met onzekerheden worstelt.’

 

Het hele gezin is welkom

‘De formele zorg draait heel erg om de patiënt en de ziekte. Zijdelings is er wat psychische ondersteuning beschikbaar voor de patiënt. Het centrum staat open voor het hele gezin: iedereen die geraakt wordt door de ziekte is er welkom. Dit is een hele laagdrempelige vorm van zorg. Als gast word je ontvangen door opgeleide vrijwilligers die dit werk doen vanuit een passie en betrokkenheid. De overtuiging waarmee zij je ondersteunen, die voel je. Ze zijn er omdat ze er echt willen zijn voor de gasten.’

 

Passie en betrokkenheid

‘Het centrum heeft ons gezin op alle mogelijke manieren ondersteund. Voor mijn vrouw was het vooral een vorm van afleiding. Er even uit zijn, zonder uit te hoeven leggen waarom ze zich gedroeg zoals ze zich gedroeg. Ze deed mee met de acteerlessen die het centrum aanbood. Bij een gewone toneelgroep zou ze dat lid met kanker zijn. Bij Pisa was ze gewoon zichzelf. Door de hersentumor had ze moeite met praten, maar niemand maakte daar een probleem van. Later is ze mee gaan doen met het creatieve atelier van het centrum. Zelfs vlak voor haar overlijden ging ze erheen. Ze kon niet meer meedoen, maar ze wilde er gewoon bij zijn. Dames onder elkaar. Maaike werd toen door vrijwilligers van het centrum opgehaald bij het hospice en naar het centrum gebracht om de sessie bij te wonen. Díe passie en betrokkenheid is ontzettend bijzonder.’

 

Juist nu is het centrum harder nodig dan ooit

Dennis bezocht het centrum vaak als zijn jongste dochter bij zwemles was. ‘Het centrum zat naast het zwembad, dus ik had een wekelijkse geplande vorm van ontlading. Even je ei kwijt. Soms ging het over koetjes en kalfjes, soms had ik een zwaar gesprek. Maar centraal staat altijd de vraag Hoe gaat het nou met jou? Nu in tijden van corona staan ze op een andere manier voor de gasten klaar. Maar via Zoom haal je nooit hetzelfde effect uit lotgenotencontact als fysiek. Zeker nu zie je dat psychosociale hulpverlening harder nodig is dan ooit. Nu er geen afleiding is en je alleen thuis zit met je ziekte of zieke partner, vader of moeder. Ik kan me voorstellen dat je dan echt tegen de muren aanvliegt. Nu de fysieke ondersteuning grotendeels wegvalt, zie je pas de enorme meerwaarde van het centrum.’

Lees ook het verhaal van

‘We wilden dat mensen na een bezoek lichter naar huis gingen’

-

De IPSO centra zijn opgericht vanuit het hart. Bijvoorbeeld omdat men zelf geconfronteerd werd met kanker en een plek miste om te reflecteren en even te ontsnappen aan de medische molen. Zo nam Lily Nieuwenhuizen in 2007 het initiatief om het Centrum voor leven met en na kanker in Nieuw-Vennep op te richten. In dit […]

Anita Wesselius

-

De 4500 vrijwilligers zijn het goud van de IPSO-huizen. De ondersteuning die zij bieden komt recht uit het hart en heeft voor henzelf ook betekenis.

Armand Winthagen

-

Een veelgehoord misverstand over het Centrum voor leven met en na kanker is dat het vooral heel verdrietig en zwaar op de hand is. Niets is minder waar.

Ayten Tastan

-

Toen Ayten in 2009 de diagnose borstkanker kreeg heeft ze een hele lange weg moeten gaan om een luisterend oor te vinden. Het ziekenhuis had geen tijd, in haar omgeving was praten over ziek zijn taboe. Nu is ze vrijwilliger bij Anna’s huis.

Bep Kalse

-

In 2019 betrof 65% van de nieuwe kankergevallen mensen met een leeftijd van 65 jaar of ouder. Veel van de gasten van de IPSO centra vallen ook in deze leeftijdscategorie. Zo ook Bep Kalse (74). In 2015 kreeg zij de diagnose borstkanker. Bep: ‘Het IPSO centrum hielp mij de eenzaamheid te doorbreken’.

Bernardien

-

Bernardien is getrouwd met Hans die prostaatkanker heeft. ‘Hans heeft ontzettend veel steun aan het lotgenotencontact bij het Centrum voor leven met en na kanker. Als hij thuiskomt dan straalt hij. Dat geeft mij lucht, want dan hoef ik niet op te boksen tegen een man die wat somber is, want dat kan best zwaar zijn.’

Bidjai en Lilian willen mensen uit niet westerse-cultuur stimuleren opener te zijn over kanker

-

Bidjai Rangoe en zijn partner Lilian Bakas zijn beiden geboren in Suriname, maar opgegroeid in Nederland. Zo’n twee jaar geleden kreeg Bidjai de diagnose kanker. Bidjai en Lilian vertellen hoe het is om te leven met kanker in de Surinaams-Hindoestaanse cultuur. ‘Er rust een taboe op praten over kanker.’ Bidjai (58) kreeg ongeveer twee jaar […]

Bram

-

Bram stond volop in het leven toen hij op zijn werk onwel werd. De oorzaak bleek een agressieve hersentumor. Na een intensief behandeltraject was de tumor geslonken. Maar helaas is de tumor weer gaan groeien en zijn ze weer gestart met een nieuwe behandeling. ‘In het centrum leerde ik om over mijn kanker te praten’.

Cynthia en Cecilia

-

Cynthia en Cecilia leerden elkaar kennen in centrum Scarabee in Leiden. Sindsdien delen ze heel veel met elkaar en dat helpt hen enorm.

Daphne de Roode

-

In het ziekenhuis leveren we veel technische, hoogwaardige zorg. Maar als de behandelingen voorbij zijn vallen patiënten in een soort gat.

Elly Eeken

-

In 2014 zeiden de artsen: “We kunnen u niet meer beter maken”. Ik had een groot gezwel in mijn nier en later ook uitzaaiingen in mijn longen.

Gabriël Paardekooper – radiotherapeut-oncoloog Isala Ziekenhuis

-

‘Door de toenemende complexiteit in de oncologische zorg en het zo efficiënt mogelijk houden van de ziekenhuiszorg, komt de zachte kant soms onder druk te staan. Als iemand aan het eind van het consult in huilen uitbarst, zit de volgende patiënt al te wachten. Hierdoor kunnen artsen vaak niet de tijd en aandacht nemen die […]

Gerbera

-

Gerbera geeft sinds een paar maanden op vrijwillige basis yogalessen bij het IPSO centrum in haar buurt.

Hans Scheltema – uroloog Tergooi MC

-

‘De gezondheidszorg gaat in kwantitatieve en kwalitatieve zin tekort schieten als je bedenkt dat mensen steeds ouder worden. Want hoe ouder, hoe meer kankerzorg. Maar ook hoe meer multiproblematiek. Er hebben dus steeds meer mensen zorg nodig, maar de capaciteit van het ziekenhuis neemt niet toe en ook de behandelingen worden steeds duurder. Wij zien […]

Interview Johanne Bloemen – oncologisch chirurg Catharina Ziekenhuis

-

‘Psychosociale zorg is onmisbaar. Na de diagnose komt de patiënt in een traject met intensief ziekenhuisbezoek en zit volledig in de doe-modus. In deze fase merk je dat mensen hun gevoel tijdelijk kunnen parkeren om alles te doorstaan. Als dit achter de rug is, gebeurt het niet zelden dat patiënten  in een zwart gat belanden. […]

Kenneth Bos

-

De gevolgen van mijn ziek zijn, gaan nooit helemaal weg. Wat mij veel geholpen heeft bij het weer op de rit krijgen van mijn leven? De bezoeken aan centrum Huis aan het Water.

Masja

-

Ik was op zoek naar mensen van mijn leeftijd die net als ik niet meer beter worden en een gezin hebben met puberdochters. Ik kwam terecht bij het Centrum voor leven met en na kanker in Zwolle. Het voelde als een warm bad. De mensen die er werken zijn opgeleid om goede gesprekken te voeren. We praten over ziek zijn en hoe je dat combineert met een gezin. Ook krijg ik goede adviezen over wat ik kan doen om actief en fit te blijven.

Mieke

-

Mieke is al 13 jaar vrijwilliger bij het centrum in Almere en is naast gastvrouw begeleider van de activiteiten Crea en Mandala.

Mirjam

-

Een hersentumor veranderde het leven van Mirjam (51) van de een op andere dag. Maar niet alleen dat van haar. Ook op haar man en dochter had het een enorme impact. ‘Je bent nooit de enige met kanker. Vanaf de diagnose had mijn hele gezin het.’

Monique

-

Toen Monique 8 jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg, was ze heel stellig: ‘de arts vertelde dat ik hier niet dood aan zou gaan dus wilde ik geen nare emoties toelaten.

Oprichter centrum Fred en Hilde Lindhout

-

Fred en Hilde Lindhout besloten hun pensioen zinvol te besteden en begonnen in 2002 met de voorbereidingen voor het oprichten van een centrum voor mensen die leven met en na kanker. ‘We vonden dat mensen die met kanker geconfronteerd worden een plek moesten krijgen waar ze begrepen worden en bij wijze van spreken 20x hun verhaal mogen vertellen.’

Oprichters centrum Jaap Boer en Christa Jongkind

-

Elk IPSO centrum heeft een bijzonder verhaal en is opgericht vanuit het hart. Zo ook Sigrid’s Garden in Emmen. Nadat Sigrid op 27-jarige leeftijd overleed aan kanker besloten haar ouders Jaap Boer en Christa Jongkind een IPSO centrum op te richten.

Petra

-

Petra is vrijwilliger bij het Toon Hermans Huis Amersfoort, maar tegelijkertijd vrijwilliger bij Stichting Droomdag. Hoe combineert zij deze twee vrijwilligersbanen?

Reshma Waasdorp

-

Het gaat net te ver om te zeggen dat de mensen van het centrum familie zijn, maar het komt dicht in de buurt. Het warme bad dat ik daar voelde heeft me zo goed gedaan.

Roelie

-

10 jaar geleden stapte Roelie de Weerd (80) als gastvrouw binnen bij het Toon Hermans Huis in Amersfoort. Nog altijd zet ze zich met plezier in voor het Centrum voor leven met en na kanker. ‘Door mijn eigen ervaring als nabestaande begrijp ik wat de gasten meemaken.’

Samenwerking Bravis ziekenhuis

-

Het Oncologie Centrum van het Bravis ziekenhuis (Roosendaal) en de bij IPSO aangesloten centra De Rose-Linde (Roosendaal) en Het Getij (Bergen op Zoom) .

Samenwerking Erasmus MC

-

Het Erasmus MC Kanker Instituut vindt het belangrijk om gedurende een ziekteproces, en daarna, alle vragen die er leven na de diagnose kanker beantwoord te krijgen.

Samenwerking Isala Ziekenhuis

-

Een mooi voorbeeld is de samenwerking tussen Isala en het bij IPSO aangesloten Nazorgcentrum IntermeZZo in Zwolle.

Samenwerking Noordwest Ziekenhuisgroep

-

Er wordt op steeds grotere schaal samengewerkt tussen ziekenhuizen en IPSO inloophuizen. Zo ook tussen Noordwest Ziekenhuisgroep en Centrum voor leven met en na kanker ’t Praethuys.

Samenwerking Spaarne Gasthuis

-

Vanaf de ontwikkeling van het Oncologiecentrum is Adamas Centrum voor leven met en na kanker betrokken geweest bij de invulling van de psychosociale ondersteuning van patiënten en naasten.

Sander de Hosson – longarts Wilhelmina Ziekenhuis Assen

-

‘Een ongeneeslijke ziekte zoals kanker en de medische behandeling kan het leven ingrijpend verstoren. In het ziekenhuis ligt de focus veelal op het somatische vlak. Deels is dit terecht want mensen met kanker hebben pijn of benauwdheid. Maar we weten ook uit de vele studies dat de klachten die mensen kunnen hebben vaak heel erg […]

Theo

-

Bij het Centrum voor leven met en na kanker ontdekte Theo van Kaam (76) tussen de vrouwelijke medegasten zijn passie en talent voor schilderen. Wekelijks maakt hij er het ene naar het andere kunstwerk. ‘Door dit te doen, kan ik me goed ontspannen en vergeet ik de minder prettige dingen.’

Wilma

-

Wilma kreeg tot 3 keer toe kanker. Eerst borstkanker in 2017 en toen blaaskanker in 2018 en 2019. Toen begin dit jaar opnieuw borstkanker werd vermoed, wist ze: ik heb psychologische hulp nodig. En die hulp vond ze bij het Centrum voor leven met en na kanker.

Yvonne van Biezen

-

Yvonne van Biezen (53) is gastvrouw bij Adamas Centrum voor leven met en na kanker. Een dagdeel in de week biedt ze een luisterend oor, tijd en aandacht aan de gasten. “Ik haal ontzettend veel voldoening uit het echte contact met de gasten.” 

Meld je aan voor onze nieuwsbrief

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief en ontvang regelmatig het laatste nieuws.